Meest Recente Evenementen Updates

LEFT OUT

Video Geplaatst op Geupdate op

ME heeft mijn leven gestolen, zegt de 18jarige Emilie. En dat laat deze schrijnende docu ook duidelijk zien. Gelukkig zijn er medische specialisten die ME wel serieus nemen en de ziekte blijven onderzoeken. Hopelijk gaat dat duidelijkheid en betere levenskwaliteit opleveren voor heel veel slachtoffers van ME.

LEFT OUT Noorse Docu over ME 2020

Noorse docu (januari 2020) van Pål Schaathun met Engelse ondertiteling

Waarschuwing: de rode draad door deze film is de 3e fase van de Noorse rituximab-studie en de de hoop van ME-patiënten erop, die aan het eind de bodem in werd geslagen doordat de resultaten negatief bleken en toepassing van rituximab bij ME niet rechtvaardigden.

View original post 516 woorden meer

Horrorweekeinde

Geplaatst op Geupdate op

Het zou een drukke week worden, tenminste voor iemand met mijn energievoorraad, want we zouden Kees’ verjaardag vieren zondag. Beetje water bij de wijn en met manlief besloten om slechts twee taarten, soep en drie dips zelf te maken en de rest te kopen. Heel goed gepland om de verjaardag voor te bereiden, dus woensdag boodschappen, donderdag rust. Toen vrijdag zoonlief verzorgen nadat er twee kiezen waren getrokken, och arm. Kees bleek in de nacht toch wel erg veel last van zijn pink te hebben waar hij vrijdag een schroef doorheen had geboord, serieus😩. Kees naar weekendarts midden in de nacht, verbonden en medicatie.

Zaterdag dochter buikgriep, oh nee dat kan toch niet ook nog erbij. Eigenwijze ik toch de twee taarten gebakken, een appel en een sinaasappelkwark. In de nacht zaterdag op zondag naar Belén, die kermde van de pijn..oh nee, het zal toch niet. Weekenddokter en bootje naar DenHelder…naar ziekenhuis met acute blindedarmontsteking…..pfff. Blinde darm was geknapt, verwijderd en schoon gemaakt. Erg pittig voor mijn lieve meid. Ze slaapt constant en is nog erg verzwakt. Wel super goede zorg op de kinderafdeling van het Gemini. En gelukkig deed mijn adrenaline het deze dagen🙏

Dit was wel het ergste weekeinde ooit! Als mensen vragen wat ze kunnen doen voor ons zegt Belén; “ze mogen met me ruilen”. Maar dat stomme aanhangselding, waar het nut niet bekend is, is er uit. Kees’ doorboorde pink heelt goed en zoonlief was na halve dag alweer de oude en mag vrijdag voor de volgende twee kiezen. Allemaal helden❤

Afkeuring en hoop

Geplaatst op Geupdate op

Lieve familie en vrienden,

Voor jullie allen een heel mooi en gezond 2020 toegewenst. 2019 heeft ons erg veel moois gebracht, waar ik ontzettend dankbaar voor ben. En we hebben dit nieuwe jaar ook met vertrouwen en hoop ingeluid. In deze post een terugblik en vooruitblik met vleugje hoop!

Terugblik 2019

Het is een tijdje stil geweest wat betreft updates van mijn gezondheid. De redenen daarvoor zijn divers. Ons huwelijk en de organisatie ervan was het eerste half jaar wat mij in beslag nam. En al kostte het veel energie, ik heb er intens van genoten. 31mei was onze dag van de liefde en ik had me die dag niet mooier kunnen voorstellen.

In het tweede deel van 2019 was de herkeuring van het Uwv. Erg spannend en stressvol en daarmee niet bevorderlijk voor mijn gezondheid, want stress maakt mijn klachten duidelijk erger. Maar goed, sommige dingen moeten. En de uitkomst van die keuring is een duurzame afkeuring, dat wil zeggen definitief afgekeurd. Veel mensen feliciteren me daarmee, maar vinden dat tegelijkertijd erg dubbel. En dat is het ook. Toch ben ik er blij mee, omdat het rust geeft en als ik ooit op miraculeuse wijze toch beter word dan houdt niemand me tegen weer te gaan werken. Dus ja, het klinkt definitief, maar het is toch relatief uiteindelijk.

Hoe het nu gaat met mijn fysieke klachten?

De biological ENBREL (zie eerdere post) bepaalt het ritme van mijn weken. Elke donderdag prik ik Enbrel en daardoor zijn mijn beste dagen van de week vrijdag, zaterdag en zondag. Vanaf zondag werkt het medicijn steeds minder en worden de klachten meer en erger. Het meest last heb ik van de orthostatische intolerantie. Dat maakt dat ik niet lang in rechtoppositie kan blijven, omdat het bloed niet in mijn bovenkamer blijft. Gevolg is dat ik duizelig, misselijk, draaierig, kortademig en warrig word. Dit kan iets uitgesteld worden door noodmaatregelen zoals zoute snacks, veel waterinname, spieren aanspannen in benen en buitenlucht. Maar de enige manier om de klachten te verminderen is door te liggen met mijn benen omhoog en rust te nemen. Hoe eerder ik luister naar de signalen, hoe sneller ik weer bijtrek. Iedereen die me kent snapt dat dit nog al een uitdaging voor mij is…want nog even doorgaan ligt meer in mijn aard.

De ene dag lukt het beter dan de andere, maar over het algemeen ben ik wel beter geworden in het plannen van mijn energieverdeling. Helemaal in de hand heb ik het nooit, want terugslagen komen onverwachts toch nog en soms doe ik toch iets “spontaans” en dan betaal ik een prijs. Dat vind ik er erg lastig en saai aan, dat je bijna niets meer spontaan kunt ondernemen.

Naast de orthostatische intolerantie+ME zijn de reumapijnen vervelend. Vooral op mijn slechte dagen ben ik daardoor minder beweeglijk en erg moe. Rug, benen, nek en ribben kunnen erg pijnlijk worden.

Sociaal leven

Met mijn lieve man aan mijn zij kan ik sociaal meer aan. Hij neemt taken over als het niet gaat, ziet eerder dan ik het voel dat het bergafwaarts gaat en hij rijdt me overal heen zodat ik mijn energie kan sparen. Super dankbaar ben ik hiervoor en het maakt dat ik weer meer vrienden en familie kan zien en soms zelfs bezoeken. Op dat moment geef ik mezelf en wil ik niet aan ziekzijn denken en even het gevoel hebben ik gewoon ben, zoals voor 2015. Dat ik daarna op ben en soms de hele dag verder niets kan ondernemen heb ik daar voor over. Maar dat kan niet elke dag natuurlijk, want de wasjes moeten gedraaid, boodschappen gedaan, eten gekookt etc.

Vooruit met vleugje hoop

2020 wordt voor mij een jaar van nieuwe projecten. Want ook al kan ik op een dag niet veel doen, mijn hoofd is altijd bezig. Ik verveel me nooit, want als ik niet slaap kan ik zittend of zelfs liggend van alles doen. Recepten zoeken en kookvideos of programma’s kijken, verdiepen in geschiedenis, communiceren met (verre) vrienden, (werleld)nieuws en achtergronden lezen, verdiepen in tuinieren en kamerplanten…..pfff kan nog wel even door gaan.

Maar goed, dat is allemaal leuk, maar creëert niets. Met het organiseren van de bruiloft kwam ik er weer achter hoe leuk ik het vind om een project te hebben dat me uitdaagt om te onderzoeken, uit te zoeken en te creëren tot iets zichtbaars en deelbaars. In de zomer ontstond dan ook het idee om een nieuw project te beginnen en dat is het opzetten van een foodblog. Er komt heel wat bij kijken, dus het duurt nog even voor ik de site Smaken van Karmijn kan lanceren, maar dat komt dus in 2020!

Hoop op genezing

Zoals ik eerder aangaf, die orthostatische intolerantie is echt een klotebeperking. Vaak gepaard met ME is er helaas geen behandelplan dat resulteert in genezing. En toch heb ik een sprankje hoop. Want in de tijd dat ik definitief werd afgekeurd ben ik twee lotgenoten op het spoor gekomen die door een therapie in Australië opmerkelijk zijn verbeterd. Ook al lijkt het onbereikbaar door afstand en de kosten, volg ik de ontwikkelingen zoveel ik kan. Ik hoop dat deze therapie dichterbij beschikbaar komt en dat ik een manier zal vinden de therapie te bekostigen. Duimen jullie mee?

Nou lieve allemaal, dat is het voor nu. Vragen en opmerkingen altijd welkom.

Veel liefs, Karmijn

Rojo Amor

Geplaatst op Geupdate op

Deze zelfbedachte dip heb ik gemaakt voor ons huwelijkstuinfeest met Spanje & Zuid Amerika als thema. Het is een volle en kruidige dip op basis van zoete aardappel en paprika. Erg lekker bij tortilla chips, de barbecue, vlees of in een bowl. Dit recept is ruim 1,5 liter.

Ingrediënten

  • 200 gr geroosterde en gepelde zoet aardappels
  • 1 bol knoflook
  • 1/3 aubergine in stukken
  • 2 ui door de helft
  • Olijfolie flinke sheut
  • 1 theelepel Andalus + 1 theel Picadillo kruiden (Jonnie Boer)
  • 1 pot geroosterde paprika op zuur 165g uitgelekt
  • 1 pot/blik kidneybonen of witte bonen 240gr uitgelekt
  • 1 eetl sap van paprikapot
  • 100 gram turkse yoghurt of kwark
  • 1 theel. harissa
  • Peper/zout naar smaak

Bereiding

Er is een makkelijkere manier en dan vervang je paprika/ aubergine/ knoflook/ui door een pot Ajvar 200g.

Zelf gebruik ik het recept als hierboven. De zoete aardappelen leg ik een uur in de oven op 180°C tegelijk met een ovenschaal met de paprika/ aubergine/ knoflook/ui, een scheut olijolie en de kruiden. Na 50min. doe ik de gewassen bonen erbij en laat die 10 minuten mee bakken.

Laat alles een uurtje afkoelen.

Doe de gepelde zoete aardappelen, ui, knoflook met de paprika, aubergine, bonen, yoghurt, harissa en een eetlepel van het zuur in de blender. Draai tot je een grove puree hebt. Leng eventueel aan met nog wat yoghurt of water tot je de substantie hebt die je wilt. Breng op smaak met peper en zout.

Maak ook eens de frisse dip Green Goddess!

Green Goddess

Geplaatst op Geupdate op

Dit is een frisse Zuid-Ameeikaanse dipsaus, die ik maakte voor ons huwelijkstuinfeest. Het is geïnspireerd door een recept van Anthoni, de kok van de Fab5 van de geweldige Netflix-serie Queer Eye.

Het handige aan deze dip is dat het op guacamole lijkt, maar door er veel kwark en slechts één grote avocado in te verwerken is het veel langer houdbaar. Fris, romig met een beetje pit! Lekker als dip voor tortilla chips of rauwkost. Maar ook lekker bij de barbeque of als sausje op een salade of bowl. Dit recept is voor een weckpot van 1,5 liter.

Ingrediënten

  • 1 grote of 2 kleine avocados’s
  • 1 limoen
  • 3 tenen knoflook
  • Stukje jalapeño (als vers 1cm en uit zoutzuur 1,5cm)
  • 100gr groene kruiden, koriander, peterselie en bieslook
  • 500 gr turkse yoghurt of kwark
  • 50 gr extra vierge olijfolie
  • Peper/zout naar smaak

Bereiding

Doe alle ingrediënten in een blender exclusief de limoen en peper/zout. Draai een paar minuten tot er een homogene saus onstaat. Knijp een halve limoen uit en voeg toe met een flinke snuf zout en draai even door de saus heen. Proef en voeg eventueel meer toe.

Aan het eind van de tunnel is licht (hoop ik dan toch)

Geplaatst op

Belangrijk voor alle ME patiënten en hun omgeving! Geschreven door mede MElotgenoot

Min of Meer

afbeelding Pixabay

Zoals inmiddels bij veel lezers hier bekend, is het geen pretje om de diagnose ME te krijgen. Er is geen adequate zorg voor patiënten, veel patiënten krijgen onterecht geen uitkering, de oorzaak van de ziekte is nog steeds niet bekend en je kunt er aan overlijden. Er is veel onbegrip en ongeloof, niet alleen vanuit zorgverleners die vaak menen dat de oorzaak psychisch is, maar ook vanuit eigen kring.

Gelukkig ontvang ik veel steun van mijn partner, familie en een paar goede vrienden. Helaas heb ik ook veel blikken vol ongeloof over me uitgestort gekregen, ben ik het merendeel van mijn vrienden kwijt geraakt zonder dat ze door hadden dat wat ik mankeer toch echt geen lolletje is en ben ik regelmatig op stuitende wijze geschoffeerd door artsen en behandelaars op het moment dat het woord ME viel. Klachten en symptomen worden gewoon onder tafel geveegd zodra je…

View original post 1.952 woorden meer

Rechtop staan: medicijn stopt orthostatische intolerantie bij ME/cvs in labo – volgende stappen

Geplaatst op

https://www.wakeupcallbeweging.be/cvs/wetenschap/38-cvs/wetenschap/142-rechtop-staan-medicijn-stopt-orthostatische-intolerantie-bij-me-cvs-in-labo-volgende-stappen

Misschien is de titel nog wat voorbarig, maar het geeft zoveel hoop dat ze de aandoening die mij zo beperkt aan het uitpluizen zijn. Wie weet kan ik ooit weer rechtop staan zonder zorgen!☺