Rond mijn twintigste jaar heb ik de diagnose Bechterew (spondylitis ankylopoetica) gekregen. Mijn vader heeft dezelfde ziekte en van de drie gezusters ben ik de enige die deze ziekte heeft, maar ik weet niet of mijn zussen wel het erfelijke HLA-B27 gen hebben.
Algemeen
Bij Bechterew vinden ontstekingen plaats van bekken nek, rug, heupen en knieën. Vaak met verstijving van gewrichten tot gevolg. Het is een auto-immuunziekte, dat wil zeggen dat het immuunsysteem het eigen lichaam, de eigen cellen, aanvalt. Het immuunsysteem hoort indringers als virussen en bacteriën aan te vallen, maar vergist zich en begint (delen van) het eigen lichaam als vijand te zien.
Waarom dit gebeurt is onbekend, maar erfelijke factoren spelen een rol en men vermoedt dat een infectie, bijvoorbeeld een darm- of urineweginfectie, de aanleiding kan zijn voor het ontsporen van het immuunsysteem. Klachten die bij de ziekte horen zijn onder andere; ontstekingspijn, chronische vermoeidheid, benauwdheid door ontsteking bij ribben, ontstekingen van de peesaanhechtingen zoals de achillespees, acute ontsteking van het regenboogvlies van het oog, minder goede conditie, darmklachten zoals ontstekingen aan het darmslijmvlies en huidklachten (psoriasis). Het verloop van de ziekte is bij iedereen anders, maar het is een progressieve ziekte, wat wil zeggen dat de klachten in de loop van de tijd erger worden. Het begint met pijn, stijfheid (vooral laag in de rug) en moeheid. Deze moeheid kan heel overheersend zijn.
Mijn hobbelige weg van Bechterew
Toen ik op zulke jonge leeftijd hoorde dat ik deze ziekte bleek te hebben en dan ook nog leuk door de reumatoloog werd meegenomen naar een klasje gebochelde mede-patiënten is er denk ik onbewust een knop omgegaan. En de knop die aan ging heet de struisvogelknop! Veel ibuprofen in tijden van pijn en vooral doorgaan en niet zeuren. Gaan waarvoor je wilt gaan, want met wilskracht kom je het verst. Ik wilde geen reumatologen en ik geloof dat mijn arts in Bolivia niet eens wist dat ik Bechterew had. Ik was nog wel benauwd voor de zwangerschappen, maar dat viel eigenlijk erg mee. Nou schijnt het zo te zijn dat wij mensen (of vooral vrouwen?) goed zijn in de nare dingen vergeten en aangezien ik ook nog zeer optimistisch ben aangelegd, zou dat zo maar eens het geval kunnen zijn. Maar zoals ik het me nu herinner ging het redelijk en vond ik de periodes dat ik last had gewoon erg irritant, want dan kon ik niet doen wat ik wilde en moest doen. Bijvoorbeeld in de tijd dat ik salsalessen gaf, dan is het toch wat lastig om die vloeiende beweging eruit te krijgen als je je ene been niet voor het andere kan zetten. Boosheid naar de ziekte wanneer die er was, maar was het rustig dan was er geen ziekte.
Van de tropen naar Texel in 2007, nieuw leven opbouwen en mijn carrière starten bij de gemeente Texel. In volle vaart vooruit en vol ambitie en energie ging ik ervoor. Achteraf herken ik signalen die ik kreeg van mijn lijf, maar door die struisvogelknop had ik niets door. Totdat ik in november 2011 huilend wakker werd en drie dagen niet meer kon stoppen. Ik stond letterlijk op het schoolplein, in de winkel en op straat te janken. Het was afschuwelijk en ik ging naar de huisarts om te vragen wat er toch aan de hand was, want ik kon niet stoppen met huilen. Twee weken verplicht thuis en hoe meer ik in begon te zien dat het niet zo best met me was viel ik verder naar de beneden. Een heftige periode waarin ik gelukkig hele goede ondersteuning heb gekregen. Wat me in die periode duidelijk is geworden is dat ik anders met mijn ziekte moest omgaan. De struisvogelknop moest uit en ik moest de regie gaan nemen over mijn eigen lijf, inclusief de wel degelijk aanwezige Bechterew.
Mijn eerste uitdaging op mijn nieuwe weg was mijn vermoeidheid. En daarom begon ik met lezen en onderzoeken hoe ik daar invloed op uit kon oefenen. Ik begon met suiker zoveel mogelijk uit mijn eetpatroon te bannen, evenals snelle koolhydraten. Dit bleek enorm te helpen en voor ik het wist kon ik weer re-integreren op het werk. De reumatoloog had me diclofenac voorgeschreven en daar werd ik depressief van en ik kreeg heftige huiduitslag op mijn gezicht. Waarschijnlijk ben ik door mijn twintig jaar gebruik van Iboprofen allergisch geworden voor deze familie van NSAID’s. Eigenlijk houd ik niet van medicijnen en wil ik proberen zoveel mogelijk op eigen kracht met hulp van de natuur mijn ziekte zo dragelijk mogelijk maken. Ik heb een tijd Miracle Mineral Solution gebruikt, maar zonder resultaat. En toen ben ik bij orhtomoleculair therapeute terecht gekomen.
Ook ben ik naar de reumatoloog gegaan en ook een antroposofisch reumatoloog om een second opinion te vragen. Dat bracht me toch weer bij de Iboprofen. maar liefst 1800mg per etmaal moest ik slikken. Lekker antroposofisch en holistisch advies! Maar goed, wel gedaan en het ging best even lekker. En dat kwam ook goed uit, want binnen de reorganisatie van het werk kreeg ik zo waar weer een plek bij het beleidsteam en moest ik daar natuurlijk voor gaan. Echter binnen een paar weken begonnen hartkloppingen en voelde ik me helemaal niet lekker. Weer naar een andere reumatologe bij Reade, het oude Jan van Breemeninstitutuut waar ik mijn eerste diagnose kreeg. Eerst paracetamol en codeïne, maar dat hielp niet. Ik zou een ontregeld zenuwstelsel hebben.
En toen kwam er meer
De reumatologe was niet van plan het zenuwstelsel verder te laten onderzoeken en daar nam ik geen genoegen mee, dus via de huisarts weer naar een nieuwe reumatologe, nu in Sneek Antonius. Eindelijk iemand die luistert, die de regie houdt en niet snel opgeeft. Erg prettig om in goede handen te zijn. Eerst Celebrex, maar dat gaf hele nare bijwerkingen en toen waren we het eens over verder onderzoeken wat er naast de Bechterew nog meer aan de hand is. Een jaar lang onderzoeken in Sneek, Leiden, Amsterdam bij longartsen, cardioloog, neurologen….maar het is de moeite waard geweest. Lees verder op mijn blogberichten!
Gelukkig leer ik via sociale media veel mensen kennen die dezelfde zoektocht meemaken. Af en toe zul je in mijn blog items vinden over voeding in relatie met gezondheid. En op deze pagina zal ik informatie delen die ik de moeite waard vind over Bechterew.
Zinvolle sites:
http://www.bechterewforum.nl
http://reumatische-artritis.pilliewillie.nl/artritis/artritis5.php
http://almondfigtree.wordpress.com/spondylo-artritis/
http://www.stichting-bechterew.nl/
http://genezenvanreuma.wordpress.com/over-de-maker/
Maracuya...enzo 