ME heeft mijn leven gestolen, zegt de 18jarige Emilie. En dat laat deze schrijnende docu ook duidelijk zien. Gelukkig zijn er medische specialisten die ME wel serieus nemen en de ziekte blijven onderzoeken. Hopelijk gaat dat duidelijkheid en betere levenskwaliteit opleveren voor heel veel slachtoffers van ME.
Noorse docu (januari 2020) van Pål Schaathun met Engelse ondertiteling
Waarschuwing: de rode draad door deze film is de 3e fase van de Noorse rituximab-studie en de de hoop van ME-patiënten erop, die aan het eind de bodem in werd geslagen doordat de resultaten negatief bleken en toepassing van rituximab bij ME niet rechtvaardigden.
Het zou een drukke week worden, tenminste voor iemand met mijn energievoorraad, want we zouden Kees’ verjaardag vieren zondag. Beetje water bij de wijn en met manlief besloten om slechts twee taarten, soep en drie dips zelf te maken en de rest te kopen. Heel goed gepland om de verjaardag voor te bereiden, dus woensdag boodschappen, donderdag rust. Toen vrijdag zoonlief verzorgen nadat er twee kiezen waren getrokken, och arm. Kees bleek in de nacht toch wel erg veel last van zijn pink te hebben waar hij vrijdag een schroef doorheen had geboord, serieus😩. Kees naar weekendarts midden in de nacht, verbonden en medicatie.
Voor jullie allen een heel mooi en gezond 2020 toegewenst. 2019 heeft ons erg veel moois gebracht, waar ik ontzettend dankbaar voor ben. En we hebben dit nieuwe jaar ook met vertrouwen en hoop ingeluid. In deze post een terugblik en vooruitblik met vleugje hoop!
Terugblik 2019
Het is een tijdje stil geweest wat betreft updates van mijn gezondheid. De redenen daarvoor zijn divers. Ons huwelijk en de organisatie ervan was het eerste half jaar wat mij in beslag nam. En al kostte het veel energie, ik heb er intens van genoten. 31mei was onze dag van de liefde en ik had me die dag niet mooier kunnen voorstellen.
In het tweede deel van 2019 was de herkeuring van het Uwv. Erg spannend en stressvol en daarmee niet bevorderlijk voor mijn gezondheid, want stress maakt mijn klachten duidelijk erger. Maar goed, sommige dingen moeten. En de uitkomst van die keuring is een duurzame afkeuring, dat wil zeggen definitief afgekeurd. Veel mensen feliciteren me daarmee, maar vinden dat tegelijkertijd erg dubbel. En dat is het ook. Toch ben ik er blij mee, omdat het rust geeft en als ik ooit op miraculeuse wijze toch beter word dan houdt niemand me tegen weer te gaan werken. Dus ja, het klinkt definitief, maar het is toch relatief uiteindelijk.
Hoe het nu gaat met mijn fysieke klachten?
De biological ENBREL (zie eerdere post) bepaalt het ritme van mijn weken. Elke donderdag prik ik Enbrel en daardoor zijn mijn beste dagen van de week vrijdag, zaterdag en zondag. Vanaf zondag werkt het medicijn steeds minder en worden de klachten meer en erger. Het meest last heb ik van de orthostatische intolerantie. Dat maakt dat ik niet lang in rechtoppositie kan blijven, omdat het bloed niet in mijn bovenkamer blijft. Gevolg is dat ik duizelig, misselijk, draaierig, kortademig en warrig word. Dit kan iets uitgesteld worden door noodmaatregelen zoals zoute snacks, veel waterinname, spieren aanspannen in benen en buitenlucht. Maar de enige manier om de klachten te verminderen is door te liggen met mijn benen omhoog en rust te nemen. Hoe eerder ik luister naar de signalen, hoe sneller ik weer bijtrek. Iedereen die me kent snapt dat dit nog al een uitdaging voor mij is…want nog even doorgaan ligt meer in mijn aard.
De ene dag lukt het beter dan de andere, maar over het algemeen ben ik wel beter geworden in het plannen van mijn energieverdeling. Helemaal in de hand heb ik het nooit, want terugslagen komen onverwachts toch nog en soms doe ik toch iets “spontaans” en dan betaal ik een prijs. Dat vind ik er erg lastig en saai aan, dat je bijna niets meer spontaan kunt ondernemen.
Naast de orthostatische intolerantie+ME zijn de reumapijnen vervelend. Vooral op mijn slechte dagen ben ik daardoor minder beweeglijk en erg moe. Rug, benen, nek en ribben kunnen erg pijnlijk worden.
Sociaal leven
Met mijn lieve man aan mijn zij kan ik sociaal meer aan. Hij neemt taken over als het niet gaat, ziet eerder dan ik het voel dat het bergafwaarts gaat en hij rijdt me overal heen zodat ik mijn energie kan sparen. Super dankbaar ben ik hiervoor en het maakt dat ik weer meer vrienden en familie kan zien en soms zelfs bezoeken. Op dat moment geef ik mezelf en wil ik niet aan ziekzijn denken en even het gevoel hebben ik gewoon ben, zoals voor 2015. Dat ik daarna op ben en soms de hele dag verder niets kan ondernemen heb ik daar voor over. Maar dat kan niet elke dag natuurlijk, want de wasjes moeten gedraaid, boodschappen gedaan, eten gekookt etc.
Vooruit met vleugje hoop
2020 wordt voor mij een jaar van nieuwe projecten. Want ook al kan ik op een dag niet veel doen, mijn hoofd is altijd bezig. Ik verveel me nooit, want als ik niet slaap kan ik zittend of zelfs liggend van alles doen. Recepten zoeken en kookvideos of programma’s kijken, verdiepen in geschiedenis, communiceren met (verre) vrienden, (werleld)nieuws en achtergronden lezen, verdiepen in tuinieren en kamerplanten…..pfff kan nog wel even door gaan.
Maar goed, dat is allemaal leuk, maar creëert niets. Met het organiseren van de bruiloft kwam ik er weer achter hoe leuk ik het vind om een project te hebben dat me uitdaagt om te onderzoeken, uit te zoeken en te creëren tot iets zichtbaars en deelbaars. In de zomer ontstond dan ook het idee om een nieuw project te beginnen en dat is het opzetten van een foodblog. Er komt heel wat bij kijken, dus het duurt nog even voor ik de site Smaken van Karmijn kan lanceren, maar dat komt dus in 2020!
Hoop op genezing
Zoals ik eerder aangaf, die orthostatische intolerantie is echt een klotebeperking. Vaak gepaard met ME is er helaas geen behandelplan dat resulteert in genezing. En toch heb ik een sprankje hoop. Want in de tijd dat ik definitief werd afgekeurd ben ik twee lotgenoten op het spoor gekomen die door een therapie in Australië opmerkelijk zijn verbeterd. Ook al lijkt het onbereikbaar door afstand en de kosten, volg ik de ontwikkelingen zoveel ik kan. Ik hoop dat deze therapie dichterbij beschikbaar komt en dat ik een manier zal vinden de therapie te bekostigen. Duimen jullie mee?
Nou lieve allemaal, dat is het voor nu. Vragen en opmerkingen altijd welkom.
Zoals inmiddels bij veel lezers hier bekend, is het geen pretje om de diagnose ME te krijgen. Er is geen adequate zorg voor patiënten, veel patiënten krijgen onterecht geen uitkering, de oorzaak van de ziekte is nog steeds niet bekend en je kunt er aan overlijden. Er is veel onbegrip en ongeloof, niet alleen vanuit zorgverleners die vaak menen dat de oorzaak psychisch is, maar ook vanuit eigen kring.
Gelukkig ontvang ik veel steun van mijn partner, familie en een paar goede vrienden. Helaas heb ik ook veel blikken vol ongeloof over me uitgestort gekregen, ben ik het merendeel van mijn vrienden kwijt geraakt zonder dat ze door hadden dat wat ik mankeer toch echt geen lolletje is en ben ik regelmatig op stuitende wijze geschoffeerd door artsen en behandelaars op het moment dat het woord ME viel. Klachten en symptomen worden gewoon onder tafel geveegd zodra je…
Misschien is de titel nog wat voorbarig, maar het geeft zoveel hoop dat ze de aandoening die mij zo beperkt aan het uitpluizen zijn. Wie weet kan ik ooit weer rechtop staan zonder zorgen!☺
Een jaar geleden nam ik afscheid van werk en collega’s bij gemeente Texel. Het was emotioneel en onwerkelijk, maar het kon niet anders. Hoe gaat het na een jaar?
Je zou denken dat zonder werk het een stuk makkelijker zou zijn. Maar het is me ondertussen duidelijk dat de mentaliteit in mij zit, of ik nu werk of niet. Het geen verplichting hebben helpt wel, want nu heb ik geen goede reden over mijn grenzen te gaan. Wanneer ik tegen beter weten in na een afspraak op school toch nog meteen even een boodschap doe en dan ook nog staand blijf kletsen met die oud collega, dan is dat too much. Het heeft tot gevolg dat ik lang moet herstellen en de rest van de dag kwijt ben. Ik blijf dus tegen mijn eigen mentaliteit aanlopen. En als ik het dan een dagje verantwoord aanpak, door telkens bij de eerste signalen van benauwdheid en duizeligheid rust te nemen en benen omhoog te gooien, dan voel ik dikwijls onvrede en frustratie omdat ik zo weinig kan op een dag.
Dus hoe kan ik met mijn beperkingen zo leven dat ik geniet van wat ik wel kan en vrede heb met wat ik niet kan? Er zijn dagen dat het lukt en ik hoop dat die de overhand gaan nemen. Ik blijf positief, maar vind het lastig. Zonder de liefdevolle mensen om mij heen zou ik het niet redden.
Iedereen om me heen raced door het leven met allemaal activiteiten en verplichtingen. En mijn leven bestaat uit zorgen dat er eten is, een schoon huis en gezelligheid en heel veel rust. Voor anderen lastig zich voor te stellen en voor mij lastig om vanaf de zijkant iedereen voorbij te zien flitsen, druk met alles.
Het fijne aan deze nieuwe Karmijn is dat ik veel meer aandacht heb voor dingen die in mijn snelle leven aan mijn aandacht ontsnapte. Zoals echt luisteren naar mensen, genieten van de vogeltjes in onze tuin en van een maaltijd bereiden (al doe ik daar een halve dag over).
Het blijft me wel bezighouden waarom het in onze maatschappij zo is dat je of vliegt of stil staat. Het kan niet gezond zijn. En het zou toch anders moeten kunnen.
Maar aangezien de meeste van jullie lezers geen tijd hebben voor te lange mijmeringen, laat ik het hier nu bij. En kom ik binnenkort weer terug met nieuwe bevindingen.
In de twee jaar van me ziek voelen, van onzekerheid en afkeuringsprocedures kon ik me niet voorstellen hoeveel er van mijn schouders zou glijden als dat over was. Na de afkeuring kwam er nog veel administratieve en financiële rompslomp en natuurlijk mijn afscheid op het werk. Ze hadden een prachtig feestje voor me georganiseerd in Spaanse stijl. Omringd door al mijn lieve collega’s en directe familie heb ik genoten van mooie toespraken en het lied van de afdeling “Laat het gaan”. Een traan, een lach, veel knuffels en prachtige bloemen en cadeaus, wouw! Super bedankt allemaal 💙
Afscheidsborrel Gemeente Texel 04- 2017
Hoe toepasselijk “Laat het gaan”, want het viel me behoorlijk zwaar. Het accepteren dat ik niet meer kan wat ik altijd kon is echt niet van de een op de andere dag een feit. Ik hield van mijn werk en mijn collega’s.
Wat doe ik nu? Vijf maanden later. Ik probeer te leren met mijn beperkingen om te gaan. Dat lukt de ene dag beter dan de andere. Soms ben ik overmoedig en dan betaal ik de rekening en soms luister ik goed naar mijn lichaam en dan kan ik best veel doen. Als ik het maar niet vergelijk met het leven voor mijn ziekte, want tja, ik ben niet voor niets afgekeurd. En ik pak weer dingen op die lang op een laag pitje stonden, zoals met vrienden afspreken, zwemmen en weer eens een dansje wagen. Maar vooral ook de moeder en partner zijn die ik eigenlijk graag wil zijn en mijn huishouden doen zonder te steunen en te kreunen. Ik geniet van kleine dingen die belangrijk zijn en probeer een nieuwe balans te vinden.
“Laat het gaan” is een uitdaging, maar ik vind dat het eigenlijk wel goed gaat. En met de liefde en steun van familie en vrienden voel ik me een rijk mens.
Les comunico las últimas noticias en cuanto a mi salud. Desde julio recibo un tratamiento médico para mi reuma y dysautonomía. Se llama Simponi y es un golimumab. Me ha ayudado significamente como para tener una vida mas digno y vivible. Lamentablemente su efecto no ha sido tan miraculoso como para sanarme o quitarme las molestias restrictivos diarias. Por lo tanto el resultado de reintegrar en mi trabajo no fue suficientemente exitoso. La instancia que te apruebe cuando uno esta enfermo mucho tiempo ha dado su conclusion. Me han desaprobado 100% para trabajar. Quiere decir que tenga que despedirme de mis queridos colegas y trabajo despues de 9 años y buscar un nuevo camino. Ahora aún siente vacío, pero tengo fe que encontraré mi camino con todo el apoyo y amor que me rodea.
Het is dan eindelijk zo ver, duidelijkheid! Ik ben 100% afgekeurd. Al zat dat er wel in, het is toch even slikken. Mijn leven ziet er ineens zo anders uit en ik weet nog niet goed hoe, eigenlijk.
Eén jaar medisch onderzoek om er achter te komen wat er aan de hand was. Toen een jaar: behandeling starten, mijn belastbaarheid uittesten, proberen werk op te bouwen en alle rompslomp rond de wia-aanvraag. Pfff, wat een tijd en wat een opluchting dat dat nu allemaal duidelijk is.
Of ik er gelukkig mee ben? Nee, ik zou willen dat mijn lijf het beter deed en ik gewoon alles zou kunnen wat ik ooit kon. Ik zal ermee moeten leven en ik ga er het beste van maken. Ik heb er alle vertrouwen in dat dat me gaat lukken met de steun en liefde die ik om me heen heb. Maar het zal wel tijd nodig hebben. Wat ooit vanzelfsprekend was is dat niet meer.
Eerst afscheid van mijn geweldige werkplek en collega’s en dan ga ik alles maar even laten bezinken. Naar de zee staren….
Hoeveel kun je genieten van de meest normale dingen als je ook weet hoe het is om het NIET meer te kunnen? Nou intens veel kan ik je vertellen!
Het leven lacht weer, ik kom de deur uit, doe weer leuke dingen, kan zelfs verliefd worden (ja, helpt zeker ook mee L-medicine) en ongelooflijk maar waar; ik ben begonnen met de eerste uurtjes op het werk! Mijn nieuwe medicijn ENBREL doet wat we hoopten dat het zou doen.Na al mijn ervaringen ben ik nog al sceptisch geworden over medicatie, dus verwachtingen had ik niet. Mijn specialisten (reuma en ME/Dysautonomie) hoopten op verbetering, maar geen garantie. En na de eerste volledige dosis voelde ik energie in mijn lijf en de reumapijnen werden sterk verminderd. Niet alle dagen halleluja, maar genoeg om intens van te genieten. Ook de klachten van de Dysautonomie waardoor ik niet lang rechtop kon blijven, verminderen door de prik. En wie weet kan het nog verder verbeteren. Ik heb weer hoop en durf ervoor te gaan. De ziektes zijn niet weg en ik kan niet wat ik kon, maar ik heb weer levenslust terug en kan genieten. Dat is geweldig!
Begin oktober krijg ik de evaluatie en weet ik of ik het medicijn mag blijven gebruiken. Elke week een prik en wel een paar bijwerkingen, zoals koortslippen, maar denk toch wel dat ENBREL een blijvertje is.
afbeelding Pixabay 
Maracuya...enzo 