Aan het eind van de tunnel is licht (hoop ik dan toch)

Geplaatst op 2 maart 2019 Geupdate op 6 juni 2020

Otra vida comienza

Geplaatst op 12 maart 2017 Geupdate op 19 augustus 2017

Querid@s amigas y amigos,

Les comunico las últimas noticias en cuanto a mi salud. Desde julio recibo un tratamiento médico para mi reuma y dysautonomía. Se llama Simponi y es un golimumab. Me ha ayudado significamente como para tener una vida mas digno y vivible. Lamentablemente su efecto no ha sido tan miraculoso como para sanarme o quitarme las molestias restrictivos diarias. Por lo tanto el resultado de reintegrar en mi trabajo no fue suficientemente exitoso. La instancia que te apruebe cuando uno esta enfermo mucho tiempo ha dado su conclusion. Me han desaprobado 100% para trabajar. Quiere decir que tenga que despedirme de mis queridos colegas y trabajo despues de 9 años y buscar un nuevo camino. Ahora aún siente vacío, pero tengo fe que encontraré mi camino con todo el apoyo y amor que me rodea.

Un abrazo a tod@s🍀

Para mis querid@s amig@s

Geplaatst op 13 februari 2016 Geupdate op 19 augustus 2017

Para mis queridos y queridas amig@s en España y Bolivia! Ya un tiempo estoy poniendo mensajes en Holandés sobre lo que esta pasando con mi salud ultimamente. Quisiera tener mejores noticias, pero de todas maneras siempre puede ser peor y sacaré lo mejor de lo que hay. Aquí les contaré un poco.

En las garras de dos enfermedades

Desde mi llegada de Bolivia a Holanda en 2007 la vida ha cambiado bastante. Sola con los chicos y empezando una carrera en el municipio local preparando políticas sociales para esta región.

Con bastante ambición siempre dando mi todo. Pero en 2011 me cayé en un “burnout“, es decir que de pronto no tenía energías para nada, ganas para nada y me sentía completamente vacía e inútil. Un periodo duro con mucho aprendizaje sobre mi misma y las cosas que realmente valen en la vida. Asi que con nueva actitud y energía empecé a reconstruir la vida cotidiana despues de medio año. Muchos de ustedes (vosotros ya me olvidé en Bolivia, disculpenme!) probablemente no saben de mi enfermedad reumatica Bechterew o Espondilitis anquilosante. Es una enfermedad autoinmune reumáticacrónica heredable la cual afecta principalmente a la columna vertebral, los ligamentos, inflamación denominada entesitis de la musculatura esquelética, pero puede afectar también otras articulaciones del cuerpo como la cadera, rodillas, hombros y el talón de Aquiles. La descubrieron cuando tuve 20 años. Siempre tomaba antiinflamatorios (AINEs) y de esta manera trataba vivir lo mejor posible con la enfermedad. Pero despues del Burnout esta estrategía ya no funcionaba. Y entonces entré al circo médico para ver si había otras formas de aliviar el dolor y el cansancio. Otra vez dieron altas dosis de antiinflamatorios y ahí es donde otras síntomas aparecieron. 

Ahora ya no puedo trabajar mas de un año por causa de falta de energía, el no poder esforzarme o quedarme mucho tiempo en posición vertical, fiebre entre otras síntomas. Despues de meses de investigación en diferentes hospitales, por fin encontraron la enfermedad que junto con mi reuma me esta complicando la vida. Es “Disautonomía“, una alteración del Sistema Nervioso Autónomo (desbalance Simpático-Vagal), que es el que regula automáticamente muchas funciones importantes del organismo como el pulso, la presión,  la temperatura y la respiración. Lamentablemente no existe medicamentos para curar disautonomía. Ahora todavía van a investigar el tipo de disautonomía que tengo y después espero saber como será mi vida con esto. Espero un poco mejor que ahora, porque tengo el ritmo de día de una señora de 90años. Espero quieran cruzar con los dedos conmigo para que se mejore esta situación. Les avisaré de nuevos desarrollos.

Abrazos desde TEXEL, Holanda

Karmijn

Update gezondheid!

Geplaatst op 6 februari 2016 Geupdate op 19 augustus 2017

Qué pasa? 

Zoveel gebeurd….dus waar begin je dan bij het begin of bij de conclusies. Bij ‘helder schrijven’ is de waarheid: begin bij de conclusies. Als je dan meer wilt weten kun je natuurlijk altijd verder lezen, maar dan wordt het wel steeds saaier en onbelangrijker haha.

Samenvatting

De situatie op dit moment is als volgt. Na allemaal onderzoeken is er uitgekomen dat ik Dysautonomie heb. Dat betekent dat de autonome systemen van mijn zenuwstelsel niet goed hun werk doen. Welke dat precies zijn zal nader worden onderzocht bij een gespecialiseerd centrum. Dat is het slechte nieuws, want behalve hoeleefikhiermeeadviezen d.m.v. revalidatie is er niet zo heel veel aan te doen. Wel kan het zijn dat de Bechterew en de Dysautonomie elkaar versterken zowel in negatieve als in positieve zin. En dan komt nu het goede nieuws. Want een andere uitkomst was dat ik nieuwe medicatie toegeschreven heb gekregen, dat is een reumamedicijn ENBREL genaamd (bekend als TNF-blokker of Biological –niet te verwarren met gezond biologisch). Een klein maar-tje was dat ik daarvoor wel gescreend moest worden. Puur protocol dus dat doen we even. Dacht ik…….Helaas ik ben geen zondagsvlieger meer, want ook dit pakte iets anders uit. Vanwege mijn jaren in de tropen wil het tbc-centrum dat ik toch de behandeling tegen tuberculose krijg. Dat zijn vier maanden aan de medicijnen….pfff voordat ik überhaupt aan de ENBREL kan beginnen. En de arts van de dysautonomie voegt daar nog aan toe dat afhankelijk van het soort dysautonomie ENBREL helemaal af te raden is. Hoge verwachtingen heb ik dan ook van het onderzoek dat Dr. Visser gaat doen in februari. Dat bevat als belangrijk onderdeel de kanteltafeltest, zie plaatje. 

Hopelijk gaat deze specialist er achter komen wat er precies aan de had is. Wat we er aan kunnen doen. En hoe mijn leven er met deze ziekte in combinatie met de Bechterew uit gaat zien. Uiteraard heb ik nog een sprankje hoop dat we het gewoon hebben over iets tijdelijks.

Wat is Dysautonomie?

Dysautonomie is een overkoepelende term die wordt gebruikt om verschillende aandoeningen te beschrijven die te maken hebben met een storing van het autonome zenuwstelsel. Het autonome zenuwstelsel stuurt het grootste deel van de essentiële functies van het lichaam aan, namelijk die die onwillekeurig zijn (die we niet met wil kunnen beïnvloeden), zoals hartslag, bloeddruk, spijsvertering, dilatatie (verwijding) en vernauwing van de pupillen en temperatuurregeling.
Het autonome zenuwstelsel bestaat uit twee takken: het sympathische zenuwstelsel en het parasympatische zenuwstelsel. Het sympatische zenuwstelsel regelt de meer actieve ‘ fight or flight ‘ reacties; zoals het verhogen van de hartslag en bloeddruk.
Het parasympatische zenuwstelsel wordt gezien als een rust/verteringsdeel van het autonome zenuwstelsel, het vertraagt de hartslag indien nodig en assisteert bij de spijsvertering. Ook de endocriene en metabolische systemen zijn betrokken. Dysautonomie kan optreden als primaire aandoening (alleen staand) of samen met andere aandoeningen, zoals diabetes, reumatoïde artritis, MS, de ziekte van Parkinson, Ehler Danlos Syndroom, ME (Myalgische Encefalomyelitis, in de volksmond vaak (onterecht) chronisch vermoeidsheidssyndroom genoemd. Waarschijnlijk heeft het bij mij te maken met de auto-immuunziekte Bechterew. Er zijn meerdere vormen van dysautonomie. De meest voorkomende vormen van dysautonomie omvatten Neurocardiogenic Syncope ( NCS, ook wel vasovagale syncope genoemd), Postural Orthostatisch Tachycardie Syndroom ( POTS) en Orthostatische intolerantie (OI). (Bron). Andere bronnen als je meer wilt weten: Dr. Visser college Orthostatische intolorantie, Dysautonomia by Dr. Bravo (Chile) ENG, Dysautonomia International.

Welke klachten heb ik last van?

Een kleine opsomming van de klachten waar ik last van heb om een idee te hebben.

Bijna geen van die klachten zijn voor de buitenwereld zichtbaar en dat maakt het soms wel moeilijk. Omdat je altijd moet uitleggen dat je iets niet kan omdat je iets mankeert en dan kijken mensen nog verbaasd. Gelukkig ben ik een heel optimistisch persoon en blijf ik het leven nog steeds positief zien, met een enkel uitzonderingsmoment uiteraard. Dat is voor anderen echter ook wel lastig, want ik lach en lijk blij….ik ben alleen bijna nergens bij. En dat is niet omdat ik er geen zin in heb, maar omdat het niet gaat. De hele dag ben ik bewuste keuzes aan het maken, want ik kan me erg weinig inspannen op een dag. Het huishouden met wat aanpaste criteria, er voor de kinderen zijn en gezellig blijven, dat zijn mijn doelen van elke dag. En dat gaat de ene dag iets beter dan de andere. Als ik over mijn grenzen ga dan wordt mijn hersteltijd langer. Dus de kunst is om braaf te luisteren naar de signalen van mijn lijf. En dat is echt niet makkelijk als je dat ruim twintig jaar juist niet gedaan hebt. Maar goed een dagje naar ziekenhuis is al een enorme inspanning voor mij en daarna lig ik dan ook één á twee dagen heel veel te slapen om weer te herstellen. Consequentie hiervan is dat het sociale leven vergeleken met voorheen totaal is veranderd. Geen gezellige etentjes meer en mijn bezoek stuur ik binnen een uur weer weg of ze kunnen aan mijn bed komen zitten. Enige manier om te herstellen is om horizontaal te gaan, veel te drinken en veel te slapen. Echt een bruisend leven kun je dat niet noemen. Mijn collega’s en het druk bezig zijn met werk mis ik enorm. De kans dat het wordt als voorheen is misschien klein, maar hopelijk wel iets beter dan dit.

Duimen jullie mee?