bechterew
Afkeuring en hoop
Lieve familie en vrienden,
Voor jullie allen een heel mooi en gezond 2020 toegewenst. 2019 heeft ons erg veel moois gebracht, waar ik ontzettend dankbaar voor ben. En we hebben dit nieuwe jaar ook met vertrouwen en hoop ingeluid. In deze post een terugblik en vooruitblik met vleugje hoop!
Terugblik 2019
Het is een tijdje stil geweest wat betreft updates van mijn gezondheid. De redenen daarvoor zijn divers. Ons huwelijk en de organisatie ervan was het eerste half jaar wat mij in beslag nam. En al kostte het veel energie, ik heb er intens van genoten. 31mei was onze dag van de liefde en ik had me die dag niet mooier kunnen voorstellen.
In het tweede deel van 2019 was de herkeuring van het Uwv. Erg spannend en stressvol en daarmee niet bevorderlijk voor mijn gezondheid, want stress maakt mijn klachten duidelijk erger. Maar goed, sommige dingen moeten. En de uitkomst van die keuring is een duurzame afkeuring, dat wil zeggen definitief afgekeurd. Veel mensen feliciteren me daarmee, maar vinden dat tegelijkertijd erg dubbel. En dat is het ook. Toch ben ik er blij mee, omdat het rust geeft en als ik ooit op miraculeuse wijze toch beter word dan houdt niemand me tegen weer te gaan werken. Dus ja, het klinkt definitief, maar het is toch relatief uiteindelijk.
Hoe het nu gaat met mijn fysieke klachten?
De biological ENBREL (zie eerdere post) bepaalt het ritme van mijn weken. Elke donderdag prik ik Enbrel en daardoor zijn mijn beste dagen van de week vrijdag, zaterdag en zondag. Vanaf zondag werkt het medicijn steeds minder en worden de klachten meer en erger. Het meest last heb ik van de orthostatische intolerantie. Dat maakt dat ik niet lang in rechtoppositie kan blijven, omdat het bloed niet in mijn bovenkamer blijft. Gevolg is dat ik duizelig, misselijk, draaierig, kortademig en warrig word. Dit kan iets uitgesteld worden door noodmaatregelen zoals zoute snacks, veel waterinname, spieren aanspannen in benen en buitenlucht. Maar de enige manier om de klachten te verminderen is door te liggen met mijn benen omhoog en rust te nemen. Hoe eerder ik luister naar de signalen, hoe sneller ik weer bijtrek. Iedereen die me kent snapt dat dit nog al een uitdaging voor mij is…want nog even doorgaan ligt meer in mijn aard.
De ene dag lukt het beter dan de andere, maar over het algemeen ben ik wel beter geworden in het plannen van mijn energieverdeling. Helemaal in de hand heb ik het nooit, want terugslagen komen onverwachts toch nog en soms doe ik toch iets “spontaans” en dan betaal ik een prijs. Dat vind ik er erg lastig en saai aan, dat je bijna niets meer spontaan kunt ondernemen.
Naast de orthostatische intolerantie+ME zijn de reumapijnen vervelend. Vooral op mijn slechte dagen ben ik daardoor minder beweeglijk en erg moe. Rug, benen, nek en ribben kunnen erg pijnlijk worden.
Sociaal leven
Met mijn lieve man aan mijn zij kan ik sociaal meer aan. Hij neemt taken over als het niet gaat, ziet eerder dan ik het voel dat het bergafwaarts gaat en hij rijdt me overal heen zodat ik mijn energie kan sparen. Super dankbaar ben ik hiervoor en het maakt dat ik weer meer vrienden en familie kan zien en soms zelfs bezoeken. Op dat moment geef ik mezelf en wil ik niet aan ziekzijn denken en even het gevoel hebben ik gewoon ben, zoals voor 2015. Dat ik daarna op ben en soms de hele dag verder niets kan ondernemen heb ik daar voor over. Maar dat kan niet elke dag natuurlijk, want de wasjes moeten gedraaid, boodschappen gedaan, eten gekookt etc.
Vooruit met vleugje hoop
2020 wordt voor mij een jaar van nieuwe projecten. Want ook al kan ik op een dag niet veel doen, mijn hoofd is altijd bezig. Ik verveel me nooit, want als ik niet slaap kan ik zittend of zelfs liggend van alles doen. Recepten zoeken en kookvideos of programma’s kijken, verdiepen in geschiedenis, communiceren met (verre) vrienden, (werleld)nieuws en achtergronden lezen, verdiepen in tuinieren en kamerplanten…..pfff kan nog wel even door gaan.
Maar goed, dat is allemaal leuk, maar creëert niets. Met het organiseren van de bruiloft kwam ik er weer achter hoe leuk ik het vind om een project te hebben dat me uitdaagt om te onderzoeken, uit te zoeken en te creëren tot iets zichtbaars en deelbaars. In de zomer ontstond dan ook het idee om een nieuw project te beginnen en dat is het opzetten van een foodblog. Er komt heel wat bij kijken, dus het duurt nog even voor ik de site Smaken van Karmijn kan lanceren, maar dat komt dus in 2020!
Hoop op genezing
Zoals ik eerder aangaf, die orthostatische intolerantie is echt een klotebeperking. Vaak gepaard met ME is er helaas geen behandelplan dat resulteert in genezing. En toch heb ik een sprankje hoop. Want in de tijd dat ik definitief werd afgekeurd ben ik twee lotgenoten op het spoor gekomen die door een therapie in Australië opmerkelijk zijn verbeterd. Ook al lijkt het onbereikbaar door afstand en de kosten, volg ik de ontwikkelingen zoveel ik kan. Ik hoop dat deze therapie dichterbij beschikbaar komt en dat ik een manier zal vinden de therapie te bekostigen. Duimen jullie mee?
Nou lieve allemaal, dat is het voor nu. Vragen en opmerkingen altijd welkom.
Veel liefs, Karmijn
Een jaar verder…
Een jaar geleden nam ik afscheid van werk en collega’s bij gemeente Texel. Het was emotioneel en onwerkelijk, maar het kon niet anders. Hoe gaat het na een jaar?
Je zou denken dat zonder werk het een stuk makkelijker zou zijn. Maar het is me ondertussen duidelijk dat de mentaliteit in mij zit, of ik nu werk of niet. Het geen verplichting hebben helpt wel, want nu heb ik geen goede reden over mijn grenzen te gaan. Wanneer ik tegen beter weten in na een afspraak op school toch nog meteen even een boodschap doe en dan ook nog staand blijf kletsen met die oud collega, dan is dat too much. Het heeft tot gevolg dat ik lang moet herstellen en de rest van de dag kwijt ben. Ik blijf dus tegen mijn eigen mentaliteit aanlopen. En als ik het dan een dagje verantwoord aanpak, door telkens bij de eerste signalen van benauwdheid en duizeligheid rust te nemen en benen omhoog te gooien, dan voel ik dikwijls onvrede en frustratie omdat ik zo weinig kan op een dag.
Dus hoe kan ik met mijn beperkingen zo leven dat ik geniet van wat ik wel kan en vrede heb met wat ik niet kan? Er zijn dagen dat het lukt en ik hoop dat die de overhand gaan nemen. Ik blijf positief, maar vind het lastig. Zonder de liefdevolle mensen om mij heen zou ik het niet redden.
Iedereen om me heen raced door het leven met allemaal activiteiten en verplichtingen. En mijn leven bestaat uit zorgen dat er eten is, een schoon huis en gezelligheid en heel veel rust. Voor anderen lastig zich voor te stellen en voor mij lastig om vanaf de zijkant iedereen voorbij te zien flitsen, druk met alles.
Het fijne aan deze nieuwe Karmijn is dat ik veel meer aandacht heb voor dingen die in mijn snelle leven aan mijn aandacht ontsnapte. Zoals echt luisteren naar mensen, genieten van de vogeltjes in onze tuin en van een maaltijd bereiden (al doe ik daar een halve dag over).
Het blijft me wel bezighouden waarom het in onze maatschappij zo is dat je of vliegt of stil staat. Het kan niet gezond zijn. En het zou toch anders moeten kunnen.
Maar aangezien de meeste van jullie lezers geen tijd hebben voor te lange mijmeringen, laat ik het hier nu bij. En kom ik binnenkort weer terug met nieuwe bevindingen.
💚Karmijn
ENBREL werkt! YES
Hoeveel kun je genieten van de meest normale dingen als je ook weet hoe het is om het NIET meer te kunnen? Nou intens veel kan ik je vertellen!
Het leven lacht weer, ik kom de deur uit, doe weer leuke dingen, kan zelfs verliefd worden (ja, helpt zeker ook mee L-medicine) en ongelooflijk maar waar; ik ben begonnen met de eerste uurtjes op het werk! Mijn nieuwe medicijn ENBREL doet wat we hoopten dat het zou doen.Na al mijn ervaringen ben ik nog al sceptisch geworden over medicatie, dus verwachtingen had ik niet. Mijn specialisten (reuma en ME/Dysautonomie) hoopten op verbetering, maar geen garantie. En na de eerste volledige dosis voelde ik energie in mijn lijf en de reumapijnen werden sterk verminderd. Niet alle dagen halleluja, maar genoeg om intens van te genieten. Ook de klachten van de Dysautonomie waardoor ik niet lang rechtop kon blijven, verminderen door de prik. En wie weet kan het nog verder verbeteren. Ik heb weer hoop en durf ervoor te gaan. De ziektes zijn niet weg en ik kan niet wat ik kon, maar ik heb weer levenslust terug en kan genieten. Dat is geweldig!
Begin oktober krijg ik de evaluatie en weet ik of ik het medicijn mag blijven gebruiken. Elke week een prik en wel een paar bijwerkingen, zoals koortslippen, maar denk toch wel dat ENBREL een blijvertje is.
Update…diagnose check…en nu?
Als ik nu mijn vorige updates terug lees, dan valt op dat ik enorm uit keek naar duidelijkheid, naar de diagnose. En ondanks dat ik die nu al een paar maanden heb, heb ik die nog niet gedeeld op mijn blog. Natuurlijk is het een opluchting om eindelijk te weten wat er aan de hand is. Ik ben niet gek, ook niet lui en geen aansteller, maar wat het wel is vind ik eigenlijk ook best wel heftig, ook al ga ik er niet dood aan.
Diagnose
De diagnose luidt ME/CVS (Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheids- Syndroom) met Orthostatische Intolerantie (een vorm van Dysautonomie). Belangrijkste berperkingen hierbij zijn het intolerant zijn voor rechtop staan of zitten en een inspannings intolerantie. Het beste functioneert alles liggend en ik kan niet te veel doen, omdat mijn hersteltijd erg lang is na inspanning. Dat schiet dus lekker op. Met mijn mentaliteit en drive is dit wel echt een hele grote uitdaging kan ik jullie vertellen. Wie verzint het?
En nu?
En nu zal ik met deze beperkingen moeten leren leven. Er zijn wel middelen die de klachten kunnen verzachten, maar genezing is onwaarschijnlijk. Ik moet zeggen dat ik hier echt niet blij van word. Het idee dat ik het hiermee moet doen is erg lastig te accepteren en ik merk dat mijn brein ook doelen en wensen nog steeds op de oude lat legt, waardoor ik telkens weer bedrogen uit kom en met mijn neus op de feiten wordt gedrukt. Mijn wereldje is erg klein geworden en mijn activiteiten beperken zich tot aandacht voor kids en directe familie en mijn huishouden. De hele dag ben ik bezig met mijn planning afstemmen op mijn energielevel en klachtenintensiteit. Dat ziet er ongeveer zo uit: ’s morgens ochtendspits kinderen ontbijt en lunchboxen en helpen herinneren aan gymtassen, laptops etc. Dan even op de bank met de benen omhoog voor een quick refill. Dan zelf aankleden en eventueel douchen (is geen pretje meer om eerlijk te zijn). Weer tien minuutjes met de benen omhoog. Dan eigen ontbijtje maken en eten. Liefst zo zout mogelijk…ja dat klinkt gek, maar dat helpt wel. En dan al mijn duties van huis schoon houden, boodschappen, katten verzorgen, eten op tafel krijgen enzovoorts, goed verdelen over de dag met elke keer rust na een activiteit en twee keer uurtjes bijslapen. Met dit alles ben ik nog al druk, maar productief gezien stelt het natuurlijk allemaal niets voor. Dus blij zijn met wat ik wel heb gedaan is nog erg lastig. 
Het zal echt tijd kosten om dit ‘ normaal’ te gaan vinden en voelen. Daar heb ik wel wat psychische hulp bij ingeschakeld. Gelukkig heb ik veel aan mijn medelotgenoten, waar ik veel mee kan delen via FB. En ik heb de drempel getrotseerd om bij het Sociaal Team van de GEmeente aan te kloppen. Kleine stapjes! Ik probeer te genieten van de kleine dingen en van de kids en doe mijn best af en toe nog mensen te zien. Maar dat is lastig inplannen en kost me helaas veel energie. Voordat jullie allemaal bang zijn dat ik in een complete depressie terecht komt….dat ben ik ook, maar doe echt mijn best mijn positieve ik levend te houden. Diep van binnen heb ik vertrouwen dat dit me uiteindelijk lukt. Nu is het nog soort van afscheid van alles wat ik normaal vond. Mis mijn werk, mijn collega’s, actieve dingen doen, rond toeren, dag op touw zijn, reizen en onbezorgd DOEN. Wat er voor in de plaats komt? De tijd zal het leren!
Stap 4 op weg naar verbetering
De weken en maanden gaan voorbij en na veel onderzoeken in Sneek kan ik nu wel zeggen dat ik bij stap 4 aangekomen ben. Zal wel iets vreemds menselijks zijn om altijd het gevoel te willen hebben dat je ‘vooruit’ gaat. En aangezien mijn lijf dat gevoel niet geeft, dan probeer ik in ieder geval mijn hoofd te laten geloven dat ik vooruit ga!
Dus hoeveel wijzer zijn we nu? Nou het goede nieuws is, alles wat ik niet heb. Mijn zenuwpijnen in mijn linker been zijn niet te wijten aan een hernia, check. Mijn huiduitslag die ik sinds 2011 heb is niet te wijten aan Psoriasis noch aan Acne, check. Mijn te hoge bezinking- en ontstekingswaarden in eiwit zijn te hoog en volgens de reumatologe te wijten aan Bechterew, check!
Mijn vreemde klachten (uitputtingsgevoel, misselijkheid en duizeligheid na inspanning) zijn volgens de arts te wijten aan een ontregeld zenuwstelsel. Ze is het met me eens dat we daar wel verder onderzoek naar moeten doen, aangezien dat me al een tijd zeer belemmert. Maar gelukkig ziet ze in dat dat bij een specialist moet gebeuren die wat verder gespecialiseerd is dan een reguliere neuroloog. Dus ik mag naar Leiden, naar Dr. Hoitsma!
Tegelijkertijd wil ze me bij een Personal Tuning Therapie hebben. Dat is wel in Friesland, maar gaat me helpen met het goed beheren van de weinige energie die ik heb. Onder andere met ademhalingsoefeningen en weet ik wat nog meer. Misschien krijg ik nog iemand zo ver om samen te gaan.
En dan heb ik nog het advies gekregen naar ViaVitalis te gaan. Hierbij wordt met een bloedanalyse onderzocht welke voedingsstoffen mijn ontstekingen versterken en als je die voedingsstoffen weg laat, dan zouden de ontstekingen kunnen verminderen. En daarmee dan hopelijk ook de pijn en moeheid.
Over twee maanden zie ik mijn reumatologe weer. Dus voor die tijd heb ik het een en ander te doen (voor mijn doen dan). De visie en aanpak van deze reumatologe geeft mij absoluut vertrouwen. En het geeft een heel fijn gevoel om in goede handen te zijn.
Ik heb duidelijk alweer genoeg rechtop gezeten, dus tijd om weer horizontaal te gaan. Dan kan ik misschien later op de dag nog even naar buiten om van het heerlijke zonnetje te genieten. Binnenkort verdere uptdate! Fijne dag iedereen
Als het gewone leven weer begint
Eigenlijk ben je altijd zo weer gewend. De eerste week na de vakantie weer vroeg naar bed en vroeg op. Een gymtas of lunchbox wordt nog wel eens vergeten en mams haalt en brengt, want dat is toch weer even wennen op de fiets. Maar voordat je het weet zit iedereen in het gareel.
Dit jaar went het voor mij alleen niet snel. Kinderen de deur uit, lunchbox erachteraan gebracht, oefeningen gedaan, gedoucht en ontbeten….en dan. Vervelen kun je het niet noemen. Maar als ik dan na die activiteiten alweer gestrekt horizontaal moet, dan voel ik me ineens leeg en nutteloos. De verleiding om gewoon naar het werk te fietsen en in te loggen is zeer groot. Maar dan denk ik aan de afgelopen dagen die ik qua pijn en energie net door ben gekomen en dan weet ik best dat dat niet realistisch is.
Nou goed, dan even een kop koffie bij mijn collega’s drinken en ze van het werk houden? De tranen lopen meteen over mijn wangen, want hoe lief ik ze ook vind het is ook zo damn confronterend om ze lekker druk bezig te zien.
Je moet het accepteren zeggen mensen dan goed bedoeld tegen me. Accepteren? Nee, beter worden, dat is het doel. Zolang geen arts tegen mij zegt dat dat niet mogelijk is geloof ik daar in. En zelfs als een arts dat zegt, vrees ik dat ik er nog steeds in geloof.
Voor iedereen een hele fijne dag!
Karmijn
Voortgang van gezondheid maart 2015
Ik heb het liever over gezondheid dan over ziekte. Maar de laatste weken kan ik toch niet echt om mijn ziekte heen. Het is weer tijd voor een update.
Als je helder wilt schrijven…dan begin je met de belangrijkste boodschap en wie dan nog verder wil lezen kan door naar de uitleg en details! Dus de kern, die is:
Ik ben even totaal uit balans en heb het gevoel dat ik opnieuw moet leren lopen en dat alles wat ik heb opgebouwd onder mijn voeten afbrokkelt. Ik heb pijn en ben zo moe dat elke dag als een last op mijn schouders voelt en dat terwijl ik tijdelijk niet eens werk.
Klinkt eigenlijk wel heftig, maar het is wel zoals ik het ervaar. Ik heb lang genoeg alles weggelachen en genegeerd, dat moet nu echt anders. Uiteraard is het ook niet de bedoeling om in een depressie te raken en ik weet dat sommigen daar bang voor zijn. Maar ik heb vertrouwen dat ik ook hier uiteindelijk beter uit kom. Alleen hoe, daarvan heb ik echt nog geen idee.
In december had ik eindelijk een afspraak bij reumatologie van Reade in Amsterdam. En ik kreeg een grondig onderzoek. Eindelijk een reumatologe die me serieus nam. Ooit was ik al bij Reade, toen het Jan van Breemeninstituut, voor de diagnose. Alleen was ik toen zo geschrokken van de gebochelde groep die ik met de arts bezocht, dat ik vanaf toen had bedacht nooit meer terug te gaan. En de ziekte kon ik zelf wel beheersen vond ik. Geen patiënt meer en geen probleem meer, zo simpel is dat. Ik was toen twintig jaar. Nu, ruim twintig jaar later, was ik terug.
De uitslag was verrassend, want de pijnklachten die ik al een tijd heb in SI-gewricht, nek, borstbeen en ribben achter blijken niet van de Bechterew, maar van de artrose te zijn. Ik was redelijk overdonderd: Artrose, what the heck dat is een nieuwe diagnose. De medicatie moest aangepast. De ibuprofen eruit (toch nog pffff) en paracetamol/codeïne (=lichte dosis morfine) mag er in. Daarbij een intensief fysioprogramma om de artrose-klachten te verminderen.
Na ruim twintig jaar stoppen met Ibuprofen, wat een zegen. Maar helaas te vroeg gejuicht, want de nieuwe medicijnen slaan niet aan. Dus nu in de nacht toch nog ibuprofen en overdag niets. Dus dat betekent dat ik voel hoe mijn lijf ervoor staat. Daar wordt ik niet blij van. Ik heb 24uur per dag pijn op verschillende plekken en dat worden er steeds meer. Die pijn wordt naarmate de dag vordert heviger, afhankelijk van wat ik doe. Met de fysio doe ik stabilisatieoefeningen, terwijl ik naïef dacht lekker actief te gaan gymen. En het meest confronterend is de enorme moeheid. Waar komt die in hemelsnaam vandaan?
De bedrijfsarts gaf aan dat ik te lang roofbouw heb gepleegd op mijn lijf en nu echt vanaf nul moet opbouwen en mijn leven en lijf in balans moet krijgen. Ik werk nu al sinds half januari niet en zelfs zonder werk kan ik eigenlijk met moeite de dagelijkse bezigheden doen vanwege moeheid en pijn.
De ontstekingen waren door de hoge dosis ibuprofen (1800mg per etmaal) goed onder controle, maar nu zijn ze weer terug en ik heb constant verhoging. Gelukkig wel professionals om mij heen waar ik echt op vertrouw, dus huisarts, reumatologe, fysio, bedrijfsarts en coach die me helpt met in balans komen met lijf/thuis/werk zijn top. Dus ik vertrouw erop dat ik uiteindelijk in een situatie kom die voor mij haalbaar is, wat het ook is. En ik zal nog wel aan de slag moeten met het accepteren van mijn ziekte en de gevolgen ervan en vooral ook in contact komen met mijn lijf, maar dat gaat lukken. Ik hou jullie op de hoogte.
Wordt dit mijn nieuwe grote vriend?
Ik wil zo graag van de Ibuprofen en zijn NSAID familie af. Het maakt me van binnen kapot na twintig jaar gebruik. En er zijn zelfs onderzoeken die uitwijzen dat je karakter er door verandert. PEA Pure is een natuurlijk ver neefje van de Ibu en hopelijk wordt dit wel een grote vriend! Hij heeft me vannacht in ieder geval als een roosje laten slapen. Eerste dag en nacht zonder Ibuprofen..dat geeft hoop. Ik hou jullie op de hoogte!
We zijn drie weken verder. Helaas lukt de nacht nog niet zonder Ibuprofen, want dan slaap ik niet. Wanneer ik vrij ben probeer ik het wel. Ik moet nog geduld hebben, want zoals ook in de reactie op dit bericht staat, je kunt pas na twee maanden zoiets zeggen of het helpt. Over paar weken weer een update dus!
Meer weten over PEA Pure? Zie blog of informatie op site van natuurdietisten
Of bekijk dit artikel over PeaPure bij Bechterew
Hobbelige weg van Bechterew
Rond mijn twintigste jaar heb ik de diagnose Bechterew (spondylitis ankylopoetica) gekregen. Mijn vader heeft dezelfde ziekte en van de drie gezusters ben ik de enige die deze ziekte heeft, maar ik weet niet of mijn zussen wel het erfelijke HLA-B27 gen hebben. http://www.reumafonds.nl/informatie-voor-doelgroepen/patienten/vormen-van-reuma/ziekte-van-bechterew
Algemeen
Bij Bechterew vinden ontstekingen plaats van bekken nek, rug, heupen en knieën. Vaak met verstijving van gewrichten tot gevolg. Het is een auto-immuunziekte, dat wil zeggen dat het immuunsysteem het eigen lichaam aanvalt. Het immuunsysteem hoort indringers als virussen en bacteriën aan te vallen, maar vergist zich en begint (delen van) het eigen lichaam als vijand te zien.
Waarom dit gebeurt is onbekend, maar erfelijke factoren spelen een rol en men vermoedt dat een infectie, bijvoorbeeld een darm- of urineweginfectie, de aanleiding kan zijn voor het ontsporen van het immuunsysteem. Klachten die bij de ziekte horen zijn onder andere; ontstekingspijn, chronische vermoeidheid, benauwdheid door ontsteking bij ribben, ontstekingen van de peesaanhechtingen zoals de achillespees, acute ontsteking van het regenboogvlies van het oog, minder goede conditie, darmklachten zoals ontstekingen aan het darmslijmvlies en huidklachten (psoriasis). Het verloop van de ziekte is bij iedereen anders, maar het is een progressieve ziekte, wat wil zeggen dat de klachten in de loop van de tijd erger worden. Het begint met pijn, stijfheid (vooral laag in de rug) en moeheid. Deze moeheid kan heel overheersend zijn.
Mijn hobbelige weg van Bechterew
Toen ik op zulke jonge leeftijd hoorde dat ik deze ziekte bleek te hebben en dan ook nog leuk door de reumatoloog werd meegenomen naar een klasje gebochelde mede-patiënten is er denk ik onbewust een knop omgegaan. En die knop heet de struisvogelknop! Veel ibuprofen in tijden van pijn en vooral doorgaan en niet zeuren. Geen reumatologen en ik geloof dat mijn arts in Bolivia niet eens wist dat ik Bechterew had. Ik was nog wel benauwd voor de zwangerschappen, maar dat viel eigenlijk erg mee. Nou schijnt het zo te zijn dat wij mensen (of vooral vrouwen?) goed zijn in de nare dingen vergeten en aangezien ik zeer optimistisch ben zou dat zo maar eens het geval kunnen zijn. Maar zoals ik het me nu herinner ging het redelijk en vond ik de periodes dat ik last had gewoon erg irritant, want dan kon ik niet doen wat ik wilde en moest doen. Bijvoorbeeld in de tijd dat ik salsalessen gaf, dan is het toch wat lastig om die vloeiende beweging eruit te krijgen als je je ene been niet voor het andere kan zetten. Boosheid naar de ziekte wanneer die er was, maar was het rustig dan was er geen ziekte.
Van de tropen naar Texel in 2007, nieuw leven opbouwen en mijn carrière starten bij de gemeente Texel. In volle vaart vooruit en vol ambitie en energie ging ik er voor. Achteraf herken ik signalen die ik kreeg van mijn lijf, maar door die struisvogelknop had ik niets door. Totdat ik in november 2011 huilend wakker werd en drie dagen niet meer kon stoppen. Ik stond letterlijk op het schoolplein, in de winkel en op straat te janken. Het was afschuwelijk en ik ging naar de huisarts om te vragen wat er toch aan de hand was, want ik kon niet stoppen met huilen. Twee weken verplicht thuis en hoe meer ik in begon te zien dat het niet zo best met me was viel ik verder naar de beneden. Een heftige periode waarin ik gelukkig hele goede ondersteuning heb gekregen. Wat me in die periode duidelijk is geworden is dat ik anders met mijn ziekte moest omgaan. De struisvogelknop moest uit en ik moest de regie gaan nemen over mijn eigen lijf, inclusief Bechterew.
Mijn eerste uitdaging op mijn nieuwe weg was mijn vermoeidheid. En daarom begon ik met lezen en onderzoeken hoe ik daar invloed op uit kon oefenen. Ik begon met suiker zoveel mogelijk uit mijn eetpatroon te bannen, evenals snelle koolhydraten. Dit bleek enorm te helpen en voor ik het wist kon ik weer re-integreren op het werk. De reumatoloog had me diclofenac voorgeschreven en daar werd ik depressief van en ik kreeg heftige huiduitslag op mijn gezicht. Waarschijnlijk ben ik door mijn twintig jaar gebruik van Iboprofen allergisch geworden voor deze familie van NSAID’s.
Eigenlijk houd ik niet van medicijnen en wil ik proberen zoveel mogelijk op eigen kracht met hulp van de natuur mijn ziekte zo dragelijk mogelijk maken. Ik heb een tijd Miracle Mineral Solution gebruikt, maar zonder resultaat. En toen ben ik bij orhtomoleculair therapeute Marijke de Waal terecht gekomen. Dat is een interessant traject waar ik net mee begin en waar ik zeker over zal vertellen. Daarnaast ga ik binnenkort naar een antroposofisch reumatoloog. Binnenkort horen jullie meer.
Maracuya...enzo 