CVS

Rechtop staan: medicijn stopt orthostatische intolerantie bij ME/cvs in labo – volgende stappen

Geplaatst op

https://www.wakeupcallbeweging.be/cvs/wetenschap/38-cvs/wetenschap/142-rechtop-staan-medicijn-stopt-orthostatische-intolerantie-bij-me-cvs-in-labo-volgende-stappen

Misschien is de titel nog wat voorbarig, maar het geeft zoveel hoop dat ze de aandoening die mij zo beperkt aan het uitpluizen zijn. Wie weet kan ik ooit weer rechtop staan zonder zorgen!☺

Advertentie

Een jaar verder…

Geplaatst op Geupdate op

Een jaar geleden nam ik afscheid van werk en collega’s bij gemeente Texel. Het was emotioneel en onwerkelijk, maar het kon niet anders. Hoe gaat het na een jaar?

Je zou denken dat zonder werk het een stuk makkelijker zou zijn. Maar het is me ondertussen duidelijk dat de mentaliteit in mij zit, of ik nu werk of niet. Het geen verplichting hebben helpt wel, want nu heb ik geen goede reden over mijn grenzen te gaan. Wanneer ik tegen beter weten in na een afspraak op school toch nog meteen even een boodschap doe en dan ook nog staand blijf kletsen met die oud collega, dan is dat too much. Het heeft tot gevolg dat ik lang moet herstellen en de rest van de dag kwijt ben. Ik blijf dus tegen mijn eigen mentaliteit aanlopen. En als ik het dan een dagje verantwoord aanpak, door telkens bij de eerste signalen van benauwdheid en duizeligheid rust te nemen en benen omhoog te gooien, dan voel ik dikwijls onvrede en frustratie omdat ik zo weinig kan op een dag.

Dus hoe kan ik met mijn beperkingen zo leven dat ik geniet van wat ik wel kan en vrede heb met wat ik niet kan? Er zijn dagen dat het lukt en ik hoop dat die de overhand gaan nemen. Ik blijf positief, maar vind het lastig. Zonder de liefdevolle mensen om mij heen zou ik het niet redden.

Iedereen om me heen raced door het leven met allemaal activiteiten en verplichtingen. En mijn leven bestaat uit zorgen dat er eten is, een schoon huis en gezelligheid en heel veel rust. Voor anderen lastig zich voor te stellen en voor mij lastig om vanaf de zijkant iedereen voorbij te zien flitsen, druk met alles.

Het fijne aan deze nieuwe Karmijn is dat ik veel meer aandacht heb voor dingen die in mijn snelle leven aan mijn aandacht ontsnapte. Zoals echt luisteren naar mensen, genieten van de vogeltjes in onze tuin en van een maaltijd bereiden (al doe ik daar een halve dag over).

Het blijft me wel bezighouden waarom het in onze maatschappij zo is dat je of vliegt of stil staat. Het kan niet gezond zijn. En het zou toch anders moeten kunnen.

Maar aangezien de meeste van jullie lezers geen tijd hebben voor te lange mijmeringen, laat ik het hier nu bij. En kom ik binnenkort weer terug met nieuwe bevindingen.

💚Karmijn

Update…diagnose check…en nu?

Geplaatst op Geupdate op

Als ik nu mijn vorige updates terug lees, dan valt op dat ik enorm uit keek naar duidelijkheid, naar de diagnose. En ondanks dat ik die nu al een paar maanden heb, heb ik die nog niet gedeeld op mijn blog. Natuurlijk is het een opluchting om eindelijk te weten wat er aan de hand is. Ik ben niet gek, ook niet lui en geen aansteller, maar wat het wel is vind ik eigenlijk ook best wel heftig, ook al ga ik er niet dood aan.

Diagnose

De diagnose luidt ME/CVS (Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheids- Syndroom) met Orthostatische Intolerantie (een vorm van Dysautonomie). Belangrijkste berperkingen hierbij zijn het intolerant zijn voor rechtop staan of zitten en een inspannings intolerantie. Het beste functioneert alles liggend en ik kan niet te veel doen, omdat mijn hersteltijd erg lang is na inspanning. Dat schiet dus lekker op. Met mijn mentaliteit en drive is dit wel echt een hele grote uitdaging kan ik jullie vertellen. Wie verzint het?

En nu?

En nu zal ik met deze beperkingen moeten leren leven. Er zijn wel middelen die de klachten kunnen verzachten, maar genezing is onwaarschijnlijk. Ik moet zeggen dat ik hier echt niet blij van word. Het idee dat ik het hiermee moet doen is erg lastig te accepteren en ik merk dat mijn brein ook doelen en wensen nog steeds op de oude lat legt, waardoor ik telkens weer bedrogen uit kom en met mijn neus op de feiten wordt gedrukt. Mijn wereldje is erg klein geworden en mijn activiteiten beperken zich tot aandacht voor kids en directe familie en mijn huishouden. De hele dag ben ik bezig met mijn planning afstemmen op mijn energielevel en klachtenintensiteit. Dat ziet er ongeveer zo uit: ’s morgens ochtendspits kinderen ontbijt en lunchboxen en helpen herinneren aan gymtassen, laptops etc. Dan even op de bank met de benen omhoog voor een quick refill. Dan zelf aankleden en eventueel douchen (is geen pretje meer om eerlijk te zijn). Weer tien minuutjes met de benen omhoog. Dan eigen ontbijtje maken en eten. Liefst zo zout mogelijk…ja dat klinkt gek, maar dat helpt wel. En dan al mijn duties van huis schoon houden, boodschappen, katten verzorgen, eten op tafel krijgen enzovoorts, goed verdelen over de dag met elke keer rust na een activiteit en twee keer uurtjes bijslapen. Met dit alles ben ik nog al druk, maar productief gezien stelt het natuurlijk allemaal niets voor. Dus blij zijn met wat ik wel heb gedaan is nog erg lastig. img_0782

Het zal echt tijd kosten om dit ‘ normaal’ te gaan vinden en voelen. Daar heb ik wel wat psychische hulp bij ingeschakeld. Gelukkig heb ik veel aan mijn medelotgenoten, waar ik veel mee kan delen via FB. En ik heb de drempel getrotseerd om bij het Sociaal Team van de GEmeente aan te kloppen. Kleine stapjes! Ik probeer te genieten van de kleine dingen en van de kids en doe mijn best af en toe nog mensen te zien. Maar dat is lastig inplannen en kost me helaas veel energie. Voordat jullie allemaal bang zijn dat ik in een complete depressie terecht komt….dat ben ik ook, maar doe echt mijn best mijn positieve ik levend te houden. Diep van binnen heb ik vertrouwen dat dit me uiteindelijk lukt. Nu is het nog soort van afscheid van alles wat ik normaal vond. Mis mijn werk, mijn collega’s, actieve dingen doen, rond toeren, dag op touw zijn, reizen en onbezorgd DOEN. Wat er voor in de plaats komt? De tijd zal het leren!