energie
ENBREL werkt! YES
Hoeveel kun je genieten van de meest normale dingen als je ook weet hoe het is om het NIET meer te kunnen? Nou intens veel kan ik je vertellen!
Het leven lacht weer, ik kom de deur uit, doe weer leuke dingen, kan zelfs verliefd worden (ja, helpt zeker ook mee L-medicine) en ongelooflijk maar waar; ik ben begonnen met de eerste uurtjes op het werk! Mijn nieuwe medicijn ENBREL doet wat we hoopten dat het zou doen.Na al mijn ervaringen ben ik nog al sceptisch geworden over medicatie, dus verwachtingen had ik niet. Mijn specialisten (reuma en ME/Dysautonomie) hoopten op verbetering, maar geen garantie. En na de eerste volledige dosis voelde ik energie in mijn lijf en de reumapijnen werden sterk verminderd. Niet alle dagen halleluja, maar genoeg om intens van te genieten. Ook de klachten van de Dysautonomie waardoor ik niet lang rechtop kon blijven, verminderen door de prik. En wie weet kan het nog verder verbeteren. Ik heb weer hoop en durf ervoor te gaan. De ziektes zijn niet weg en ik kan niet wat ik kon, maar ik heb weer levenslust terug en kan genieten. Dat is geweldig!
Begin oktober krijg ik de evaluatie en weet ik of ik het medicijn mag blijven gebruiken. Elke week een prik en wel een paar bijwerkingen, zoals koortslippen, maar denk toch wel dat ENBREL een blijvertje is.
Update…diagnose check…en nu?
Als ik nu mijn vorige updates terug lees, dan valt op dat ik enorm uit keek naar duidelijkheid, naar de diagnose. En ondanks dat ik die nu al een paar maanden heb, heb ik die nog niet gedeeld op mijn blog. Natuurlijk is het een opluchting om eindelijk te weten wat er aan de hand is. Ik ben niet gek, ook niet lui en geen aansteller, maar wat het wel is vind ik eigenlijk ook best wel heftig, ook al ga ik er niet dood aan.
Diagnose
De diagnose luidt ME/CVS (Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheids- Syndroom) met Orthostatische Intolerantie (een vorm van Dysautonomie). Belangrijkste berperkingen hierbij zijn het intolerant zijn voor rechtop staan of zitten en een inspannings intolerantie. Het beste functioneert alles liggend en ik kan niet te veel doen, omdat mijn hersteltijd erg lang is na inspanning. Dat schiet dus lekker op. Met mijn mentaliteit en drive is dit wel echt een hele grote uitdaging kan ik jullie vertellen. Wie verzint het?
En nu?
En nu zal ik met deze beperkingen moeten leren leven. Er zijn wel middelen die de klachten kunnen verzachten, maar genezing is onwaarschijnlijk. Ik moet zeggen dat ik hier echt niet blij van word. Het idee dat ik het hiermee moet doen is erg lastig te accepteren en ik merk dat mijn brein ook doelen en wensen nog steeds op de oude lat legt, waardoor ik telkens weer bedrogen uit kom en met mijn neus op de feiten wordt gedrukt. Mijn wereldje is erg klein geworden en mijn activiteiten beperken zich tot aandacht voor kids en directe familie en mijn huishouden. De hele dag ben ik bezig met mijn planning afstemmen op mijn energielevel en klachtenintensiteit. Dat ziet er ongeveer zo uit: ’s morgens ochtendspits kinderen ontbijt en lunchboxen en helpen herinneren aan gymtassen, laptops etc. Dan even op de bank met de benen omhoog voor een quick refill. Dan zelf aankleden en eventueel douchen (is geen pretje meer om eerlijk te zijn). Weer tien minuutjes met de benen omhoog. Dan eigen ontbijtje maken en eten. Liefst zo zout mogelijk…ja dat klinkt gek, maar dat helpt wel. En dan al mijn duties van huis schoon houden, boodschappen, katten verzorgen, eten op tafel krijgen enzovoorts, goed verdelen over de dag met elke keer rust na een activiteit en twee keer uurtjes bijslapen. Met dit alles ben ik nog al druk, maar productief gezien stelt het natuurlijk allemaal niets voor. Dus blij zijn met wat ik wel heb gedaan is nog erg lastig. 
Het zal echt tijd kosten om dit ‘ normaal’ te gaan vinden en voelen. Daar heb ik wel wat psychische hulp bij ingeschakeld. Gelukkig heb ik veel aan mijn medelotgenoten, waar ik veel mee kan delen via FB. En ik heb de drempel getrotseerd om bij het Sociaal Team van de GEmeente aan te kloppen. Kleine stapjes! Ik probeer te genieten van de kleine dingen en van de kids en doe mijn best af en toe nog mensen te zien. Maar dat is lastig inplannen en kost me helaas veel energie. Voordat jullie allemaal bang zijn dat ik in een complete depressie terecht komt….dat ben ik ook, maar doe echt mijn best mijn positieve ik levend te houden. Diep van binnen heb ik vertrouwen dat dit me uiteindelijk lukt. Nu is het nog soort van afscheid van alles wat ik normaal vond. Mis mijn werk, mijn collega’s, actieve dingen doen, rond toeren, dag op touw zijn, reizen en onbezorgd DOEN. Wat er voor in de plaats komt? De tijd zal het leren!
Zonder suiker, zielig?
Het zijn vaak van die reacties die ik krijg als ik iets lekker zoets afsla omdat ik geen suiker wil eten. Het is ongezellig, overdreven, zielig, noem maar op. Beetje het gevoel dat ik herken van vroeger, wanneer andere gezellige mede-rokers stopten met roken terwijl dat mij maar niet lukte. Dus ik herken het wel en vind het ook niet erg meer, want het is immers mijn eigen keuze. Voor mij is het duidelijk dat ik me beter voel wanneer ik zo min mogelijk suiker en snelle koolhydraten eet. Dan heb ik meer energie, stabieler energieniveau en minder voortdurende trek.
Op het moment dat ik langzaam opkrabbelde uit mijn burn-out periode merkte ik dat ik toch nog steeds zo moe was en dat duurde zo lang. De wil is er altijd wel, daar ligt het probleem niet, maar als ik ‘normale’ dingen deed dan was mijn energie tussen de middag al op en dat is niet normaal. In die tijd ben ik veel gaan lezen over voeding in relatie met gezondheid (zie mijn tips hierover). Hierdoor was ik voldoende overtuigd geraakt om door middel van het uitbannen van suiker en snelle koolhydraten (wit meel, witte pasta, witte rijst etc.) te proberen mijn energie te verbeteren. En dat lukte meteen. Een heerlijk gevoel, maar ook confronterend omdat ik voor mezelf ontdekte dat ik echt wel moest afkicken van suikerinname.
Periodes dat ik veel last heb van mijn Bechterew ben ik strikter, omdat het naast invloed op mijn energiepijl ook mijn ontstekingsniveau beïnvloedt. Maar natuurlijk heb ik ook momenten dat ik er geen zin in heb en ik wel ja zeg tegen een gebakje op het werk. Echter is het wel zo dat ik daar niet echt van geniet. Terwijl ik kan smullen van mijn eigen gemaakte baksels zonder suiker. Daarom is het niet zielig en is het ook niet zo moeilijk om vol te houden. Simpelweg je eigen lijf laten vertellen wat goed voor je is en wat niet, dat is alle overtuiging die je nodig hebt!
Denk je erover ook een suikervrijtest te doen? Laat je inspireren of begeleiden! Hier een paar tips:
Miss Natural
Anne Marie Reuzenaar
Sugarchallenge
Voor alternatieven kun je kijken bij mijn suggesties. En qua recepten kun je heel veel inspiratie op doen bij foodbloggers die ik bij mijn links heb staan. Er komen ook steeds meer kookboeken op de markt met recepten met alternatieven voor suiker en witmeel. Op dit blog vind je recepten die door de kritische thuisjury zijn gekomen.
Maracuya...enzo 