reuma
ENBREL werkt! YES
Hoeveel kun je genieten van de meest normale dingen als je ook weet hoe het is om het NIET meer te kunnen? Nou intens veel kan ik je vertellen!
Het leven lacht weer, ik kom de deur uit, doe weer leuke dingen, kan zelfs verliefd worden (ja, helpt zeker ook mee L-medicine) en ongelooflijk maar waar; ik ben begonnen met de eerste uurtjes op het werk! Mijn nieuwe medicijn ENBREL doet wat we hoopten dat het zou doen.Na al mijn ervaringen ben ik nog al sceptisch geworden over medicatie, dus verwachtingen had ik niet. Mijn specialisten (reuma en ME/Dysautonomie) hoopten op verbetering, maar geen garantie. En na de eerste volledige dosis voelde ik energie in mijn lijf en de reumapijnen werden sterk verminderd. Niet alle dagen halleluja, maar genoeg om intens van te genieten. Ook de klachten van de Dysautonomie waardoor ik niet lang rechtop kon blijven, verminderen door de prik. En wie weet kan het nog verder verbeteren. Ik heb weer hoop en durf ervoor te gaan. De ziektes zijn niet weg en ik kan niet wat ik kon, maar ik heb weer levenslust terug en kan genieten. Dat is geweldig!
Begin oktober krijg ik de evaluatie en weet ik of ik het medicijn mag blijven gebruiken. Elke week een prik en wel een paar bijwerkingen, zoals koortslippen, maar denk toch wel dat ENBREL een blijvertje is.
Update…diagnose check…en nu?
Als ik nu mijn vorige updates terug lees, dan valt op dat ik enorm uit keek naar duidelijkheid, naar de diagnose. En ondanks dat ik die nu al een paar maanden heb, heb ik die nog niet gedeeld op mijn blog. Natuurlijk is het een opluchting om eindelijk te weten wat er aan de hand is. Ik ben niet gek, ook niet lui en geen aansteller, maar wat het wel is vind ik eigenlijk ook best wel heftig, ook al ga ik er niet dood aan.
Diagnose
De diagnose luidt ME/CVS (Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheids- Syndroom) met Orthostatische Intolerantie (een vorm van Dysautonomie). Belangrijkste berperkingen hierbij zijn het intolerant zijn voor rechtop staan of zitten en een inspannings intolerantie. Het beste functioneert alles liggend en ik kan niet te veel doen, omdat mijn hersteltijd erg lang is na inspanning. Dat schiet dus lekker op. Met mijn mentaliteit en drive is dit wel echt een hele grote uitdaging kan ik jullie vertellen. Wie verzint het?
En nu?
En nu zal ik met deze beperkingen moeten leren leven. Er zijn wel middelen die de klachten kunnen verzachten, maar genezing is onwaarschijnlijk. Ik moet zeggen dat ik hier echt niet blij van word. Het idee dat ik het hiermee moet doen is erg lastig te accepteren en ik merk dat mijn brein ook doelen en wensen nog steeds op de oude lat legt, waardoor ik telkens weer bedrogen uit kom en met mijn neus op de feiten wordt gedrukt. Mijn wereldje is erg klein geworden en mijn activiteiten beperken zich tot aandacht voor kids en directe familie en mijn huishouden. De hele dag ben ik bezig met mijn planning afstemmen op mijn energielevel en klachtenintensiteit. Dat ziet er ongeveer zo uit: ’s morgens ochtendspits kinderen ontbijt en lunchboxen en helpen herinneren aan gymtassen, laptops etc. Dan even op de bank met de benen omhoog voor een quick refill. Dan zelf aankleden en eventueel douchen (is geen pretje meer om eerlijk te zijn). Weer tien minuutjes met de benen omhoog. Dan eigen ontbijtje maken en eten. Liefst zo zout mogelijk…ja dat klinkt gek, maar dat helpt wel. En dan al mijn duties van huis schoon houden, boodschappen, katten verzorgen, eten op tafel krijgen enzovoorts, goed verdelen over de dag met elke keer rust na een activiteit en twee keer uurtjes bijslapen. Met dit alles ben ik nog al druk, maar productief gezien stelt het natuurlijk allemaal niets voor. Dus blij zijn met wat ik wel heb gedaan is nog erg lastig. 
Het zal echt tijd kosten om dit ‘ normaal’ te gaan vinden en voelen. Daar heb ik wel wat psychische hulp bij ingeschakeld. Gelukkig heb ik veel aan mijn medelotgenoten, waar ik veel mee kan delen via FB. En ik heb de drempel getrotseerd om bij het Sociaal Team van de GEmeente aan te kloppen. Kleine stapjes! Ik probeer te genieten van de kleine dingen en van de kids en doe mijn best af en toe nog mensen te zien. Maar dat is lastig inplannen en kost me helaas veel energie. Voordat jullie allemaal bang zijn dat ik in een complete depressie terecht komt….dat ben ik ook, maar doe echt mijn best mijn positieve ik levend te houden. Diep van binnen heb ik vertrouwen dat dit me uiteindelijk lukt. Nu is het nog soort van afscheid van alles wat ik normaal vond. Mis mijn werk, mijn collega’s, actieve dingen doen, rond toeren, dag op touw zijn, reizen en onbezorgd DOEN. Wat er voor in de plaats komt? De tijd zal het leren!
Hobbelige weg van Bechterew
Rond mijn twintigste jaar heb ik de diagnose Bechterew (spondylitis ankylopoetica) gekregen. Mijn vader heeft dezelfde ziekte en van de drie gezusters ben ik de enige die deze ziekte heeft, maar ik weet niet of mijn zussen wel het erfelijke HLA-B27 gen hebben. http://www.reumafonds.nl/informatie-voor-doelgroepen/patienten/vormen-van-reuma/ziekte-van-bechterew
Algemeen
Bij Bechterew vinden ontstekingen plaats van bekken nek, rug, heupen en knieën. Vaak met verstijving van gewrichten tot gevolg. Het is een auto-immuunziekte, dat wil zeggen dat het immuunsysteem het eigen lichaam aanvalt. Het immuunsysteem hoort indringers als virussen en bacteriën aan te vallen, maar vergist zich en begint (delen van) het eigen lichaam als vijand te zien.
Waarom dit gebeurt is onbekend, maar erfelijke factoren spelen een rol en men vermoedt dat een infectie, bijvoorbeeld een darm- of urineweginfectie, de aanleiding kan zijn voor het ontsporen van het immuunsysteem. Klachten die bij de ziekte horen zijn onder andere; ontstekingspijn, chronische vermoeidheid, benauwdheid door ontsteking bij ribben, ontstekingen van de peesaanhechtingen zoals de achillespees, acute ontsteking van het regenboogvlies van het oog, minder goede conditie, darmklachten zoals ontstekingen aan het darmslijmvlies en huidklachten (psoriasis). Het verloop van de ziekte is bij iedereen anders, maar het is een progressieve ziekte, wat wil zeggen dat de klachten in de loop van de tijd erger worden. Het begint met pijn, stijfheid (vooral laag in de rug) en moeheid. Deze moeheid kan heel overheersend zijn.
Mijn hobbelige weg van Bechterew
Toen ik op zulke jonge leeftijd hoorde dat ik deze ziekte bleek te hebben en dan ook nog leuk door de reumatoloog werd meegenomen naar een klasje gebochelde mede-patiënten is er denk ik onbewust een knop omgegaan. En die knop heet de struisvogelknop! Veel ibuprofen in tijden van pijn en vooral doorgaan en niet zeuren. Geen reumatologen en ik geloof dat mijn arts in Bolivia niet eens wist dat ik Bechterew had. Ik was nog wel benauwd voor de zwangerschappen, maar dat viel eigenlijk erg mee. Nou schijnt het zo te zijn dat wij mensen (of vooral vrouwen?) goed zijn in de nare dingen vergeten en aangezien ik zeer optimistisch ben zou dat zo maar eens het geval kunnen zijn. Maar zoals ik het me nu herinner ging het redelijk en vond ik de periodes dat ik last had gewoon erg irritant, want dan kon ik niet doen wat ik wilde en moest doen. Bijvoorbeeld in de tijd dat ik salsalessen gaf, dan is het toch wat lastig om die vloeiende beweging eruit te krijgen als je je ene been niet voor het andere kan zetten. Boosheid naar de ziekte wanneer die er was, maar was het rustig dan was er geen ziekte.
Van de tropen naar Texel in 2007, nieuw leven opbouwen en mijn carrière starten bij de gemeente Texel. In volle vaart vooruit en vol ambitie en energie ging ik er voor. Achteraf herken ik signalen die ik kreeg van mijn lijf, maar door die struisvogelknop had ik niets door. Totdat ik in november 2011 huilend wakker werd en drie dagen niet meer kon stoppen. Ik stond letterlijk op het schoolplein, in de winkel en op straat te janken. Het was afschuwelijk en ik ging naar de huisarts om te vragen wat er toch aan de hand was, want ik kon niet stoppen met huilen. Twee weken verplicht thuis en hoe meer ik in begon te zien dat het niet zo best met me was viel ik verder naar de beneden. Een heftige periode waarin ik gelukkig hele goede ondersteuning heb gekregen. Wat me in die periode duidelijk is geworden is dat ik anders met mijn ziekte moest omgaan. De struisvogelknop moest uit en ik moest de regie gaan nemen over mijn eigen lijf, inclusief Bechterew.
Mijn eerste uitdaging op mijn nieuwe weg was mijn vermoeidheid. En daarom begon ik met lezen en onderzoeken hoe ik daar invloed op uit kon oefenen. Ik begon met suiker zoveel mogelijk uit mijn eetpatroon te bannen, evenals snelle koolhydraten. Dit bleek enorm te helpen en voor ik het wist kon ik weer re-integreren op het werk. De reumatoloog had me diclofenac voorgeschreven en daar werd ik depressief van en ik kreeg heftige huiduitslag op mijn gezicht. Waarschijnlijk ben ik door mijn twintig jaar gebruik van Iboprofen allergisch geworden voor deze familie van NSAID’s.
Eigenlijk houd ik niet van medicijnen en wil ik proberen zoveel mogelijk op eigen kracht met hulp van de natuur mijn ziekte zo dragelijk mogelijk maken. Ik heb een tijd Miracle Mineral Solution gebruikt, maar zonder resultaat. En toen ben ik bij orhtomoleculair therapeute Marijke de Waal terecht gekomen. Dat is een interessant traject waar ik net mee begin en waar ik zeker over zal vertellen. Daarnaast ga ik binnenkort naar een antroposofisch reumatoloog. Binnenkort horen jullie meer.
Maracuya...enzo 