ME heeft mijn leven gestolen, zegt de 18jarige Emilie. En dat laat deze schrijnende docu ook duidelijk zien. Gelukkig zijn er medische specialisten die ME wel serieus nemen en de ziekte blijven onderzoeken. Hopelijk gaat dat duidelijkheid en betere levenskwaliteit opleveren voor heel veel slachtoffers van ME.
Noorse docu (januari 2020) van Pål Schaathun met Engelse ondertiteling
Waarschuwing: de rode draad door deze film is de 3e fase van de Noorse rituximab-studie en de de hoop van ME-patiënten erop, die aan het eind de bodem in werd geslagen doordat de resultaten negatief bleken en toepassing van rituximab bij ME niet rechtvaardigden.
Het zou een drukke week worden, tenminste voor iemand met mijn energievoorraad, want we zouden Kees’ verjaardag vieren zondag. Beetje water bij de wijn en met manlief besloten om slechts twee taarten, soep en drie dips zelf te maken en de rest te kopen. Heel goed gepland om de verjaardag voor te bereiden, dus woensdag boodschappen, donderdag rust. Toen vrijdag zoonlief verzorgen nadat er twee kiezen waren getrokken, och arm. Kees bleek in de nacht toch wel erg veel last van zijn pink te hebben waar hij vrijdag een schroef doorheen had geboord, serieus😩. Kees naar weekendarts midden in de nacht, verbonden en medicatie.
Voor jullie allen een heel mooi en gezond 2020 toegewenst. 2019 heeft ons erg veel moois gebracht, waar ik ontzettend dankbaar voor ben. En we hebben dit nieuwe jaar ook met vertrouwen en hoop ingeluid. In deze post een terugblik en vooruitblik met vleugje hoop!
Terugblik 2019
Het is een tijdje stil geweest wat betreft updates van mijn gezondheid. De redenen daarvoor zijn divers. Ons huwelijk en de organisatie ervan was het eerste half jaar wat mij in beslag nam. En al kostte het veel energie, ik heb er intens van genoten. 31mei was onze dag van de liefde en ik had me die dag niet mooier kunnen voorstellen.
In het tweede deel van 2019 was de herkeuring van het Uwv. Erg spannend en stressvol en daarmee niet bevorderlijk voor mijn gezondheid, want stress maakt mijn klachten duidelijk erger. Maar goed, sommige dingen moeten. En de uitkomst van die keuring is een duurzame afkeuring, dat wil zeggen definitief afgekeurd. Veel mensen feliciteren me daarmee, maar vinden dat tegelijkertijd erg dubbel. En dat is het ook. Toch ben ik er blij mee, omdat het rust geeft en als ik ooit op miraculeuse wijze toch beter word dan houdt niemand me tegen weer te gaan werken. Dus ja, het klinkt definitief, maar het is toch relatief uiteindelijk.
Hoe het nu gaat met mijn fysieke klachten?
De biological ENBREL (zie eerdere post) bepaalt het ritme van mijn weken. Elke donderdag prik ik Enbrel en daardoor zijn mijn beste dagen van de week vrijdag, zaterdag en zondag. Vanaf zondag werkt het medicijn steeds minder en worden de klachten meer en erger. Het meest last heb ik van de orthostatische intolerantie. Dat maakt dat ik niet lang in rechtoppositie kan blijven, omdat het bloed niet in mijn bovenkamer blijft. Gevolg is dat ik duizelig, misselijk, draaierig, kortademig en warrig word. Dit kan iets uitgesteld worden door noodmaatregelen zoals zoute snacks, veel waterinname, spieren aanspannen in benen en buitenlucht. Maar de enige manier om de klachten te verminderen is door te liggen met mijn benen omhoog en rust te nemen. Hoe eerder ik luister naar de signalen, hoe sneller ik weer bijtrek. Iedereen die me kent snapt dat dit nog al een uitdaging voor mij is…want nog even doorgaan ligt meer in mijn aard.
De ene dag lukt het beter dan de andere, maar over het algemeen ben ik wel beter geworden in het plannen van mijn energieverdeling. Helemaal in de hand heb ik het nooit, want terugslagen komen onverwachts toch nog en soms doe ik toch iets “spontaans” en dan betaal ik een prijs. Dat vind ik er erg lastig en saai aan, dat je bijna niets meer spontaan kunt ondernemen.
Naast de orthostatische intolerantie+ME zijn de reumapijnen vervelend. Vooral op mijn slechte dagen ben ik daardoor minder beweeglijk en erg moe. Rug, benen, nek en ribben kunnen erg pijnlijk worden.
Sociaal leven
Met mijn lieve man aan mijn zij kan ik sociaal meer aan. Hij neemt taken over als het niet gaat, ziet eerder dan ik het voel dat het bergafwaarts gaat en hij rijdt me overal heen zodat ik mijn energie kan sparen. Super dankbaar ben ik hiervoor en het maakt dat ik weer meer vrienden en familie kan zien en soms zelfs bezoeken. Op dat moment geef ik mezelf en wil ik niet aan ziekzijn denken en even het gevoel hebben ik gewoon ben, zoals voor 2015. Dat ik daarna op ben en soms de hele dag verder niets kan ondernemen heb ik daar voor over. Maar dat kan niet elke dag natuurlijk, want de wasjes moeten gedraaid, boodschappen gedaan, eten gekookt etc.
Vooruit met vleugje hoop
2020 wordt voor mij een jaar van nieuwe projecten. Want ook al kan ik op een dag niet veel doen, mijn hoofd is altijd bezig. Ik verveel me nooit, want als ik niet slaap kan ik zittend of zelfs liggend van alles doen. Recepten zoeken en kookvideos of programma’s kijken, verdiepen in geschiedenis, communiceren met (verre) vrienden, (werleld)nieuws en achtergronden lezen, verdiepen in tuinieren en kamerplanten…..pfff kan nog wel even door gaan.
Maar goed, dat is allemaal leuk, maar creëert niets. Met het organiseren van de bruiloft kwam ik er weer achter hoe leuk ik het vind om een project te hebben dat me uitdaagt om te onderzoeken, uit te zoeken en te creëren tot iets zichtbaars en deelbaars. In de zomer ontstond dan ook het idee om een nieuw project te beginnen en dat is het opzetten van een foodblog. Er komt heel wat bij kijken, dus het duurt nog even voor ik de site Smaken van Karmijn kan lanceren, maar dat komt dus in 2020!
Hoop op genezing
Zoals ik eerder aangaf, die orthostatische intolerantie is echt een klotebeperking. Vaak gepaard met ME is er helaas geen behandelplan dat resulteert in genezing. En toch heb ik een sprankje hoop. Want in de tijd dat ik definitief werd afgekeurd ben ik twee lotgenoten op het spoor gekomen die door een therapie in Australië opmerkelijk zijn verbeterd. Ook al lijkt het onbereikbaar door afstand en de kosten, volg ik de ontwikkelingen zoveel ik kan. Ik hoop dat deze therapie dichterbij beschikbaar komt en dat ik een manier zal vinden de therapie te bekostigen. Duimen jullie mee?
Nou lieve allemaal, dat is het voor nu. Vragen en opmerkingen altijd welkom.
Deze zelfbedachte dip heb ik gemaakt voor ons huwelijkstuinfeest met Spanje & Zuid Amerika als thema. Het is een volle en kruidige dip op basis van zoete aardappel en paprika. Erg lekker bij tortilla chips, de barbecue, vlees of in een bowl. Dit recept is ruim 1,5 liter.
Dit is een frisse Zuid-Ameeikaanse dipsaus, die ik maakte voor ons huwelijkstuinfeest. Het is geïnspireerd door een recept van Anthoni, de kok van de Fab5 van de geweldige Netflix-serie Queer Eye.
Het handige aan deze dip is dat het op guacamole lijkt, maar door er veel kwark en slechts één grote avocado in te verwerken is het veel langer houdbaar. Fris, romig met een beetje pit! Lekker als dip voor tortilla chips of rauwkost. Maar ook lekker bij de barbeque of als sausje op een salade of bowl. Dit recept is voor een weckpot van 1,5 liter.
Zoals inmiddels bij veel lezers hier bekend, is het geen pretje om de diagnose ME te krijgen. Er is geen adequate zorg voor patiënten, veel patiënten krijgen onterecht geen uitkering, de oorzaak van de ziekte is nog steeds niet bekend en je kunt er aan overlijden. Er is veel onbegrip en ongeloof, niet alleen vanuit zorgverleners die vaak menen dat de oorzaak psychisch is, maar ook vanuit eigen kring.
Gelukkig ontvang ik veel steun van mijn partner, familie en een paar goede vrienden. Helaas heb ik ook veel blikken vol ongeloof over me uitgestort gekregen, ben ik het merendeel van mijn vrienden kwijt geraakt zonder dat ze door hadden dat wat ik mankeer toch echt geen lolletje is en ben ik regelmatig op stuitende wijze geschoffeerd door artsen en behandelaars op het moment dat het woord ME viel. Klachten en symptomen worden gewoon onder tafel geveegd zodra je…
Misschien is de titel nog wat voorbarig, maar het geeft zoveel hoop dat ze de aandoening die mij zo beperkt aan het uitpluizen zijn. Wie weet kan ik ooit weer rechtop staan zonder zorgen!☺
Het plaatsen van recepten is nog geen routine voor mij. Ik maak van alles, maar ze belanden nog niet op mijn blog. Als jullie toch recepten willen, dan deel ik ze graag met jullie. Bijvoorbeeld:
Peer-roquefort Quiche
Lemon merenque Pie
Plaatkoek chocokaramel
En voorbeelden van gerechten van afgelopen week die geen fotomoment hebben mogen beleven:
Pompoen-linzensoep met kokosmelk (aziatisch)
Ras al Hanout gehaktballetjes met platbrood, frisse salade en auberginetahinsausje
Mexicaanse tacos met vulling van pulledpork met frisse mango-koolsalade
Kippenleverpaté met toast
Dulce de leche cheesecake (zuid-amerikaans)
Het is een beetje een dilemma voor mij, wel of geen recepten plaatsen. Het zit hem in twee dingen. Enerzijds is er online zoveel te vinden, dus wie zit er in hemelsnaam op mijn recepten te wachten. Anderzijds, de lekkerste dingen krijg ik niet op tijd voor de camera, want dan zit er al een mes en vork in!
Toch zijn er vaak mensen die zeggen dat ze een recept willen, omdat ze iets bij me hebben gegeten wat ze ook willen maken. En natuurlijk doe ik dan mijn best om het nog een keer te maken en dan het recept meteen te schrijven en een foto te maken. Dus ik kan het best en er is ook wel een beetje vraag.
Ik wil wel, maar weet nog niet goed hoe. Dus heb ik jullie nodig! Het idee is om elke week een paar gerechten te posten met omschrijving en foto’s. Het kan als inspiratie dienen voor jezelf. En het kan ook zijn dat je toch graag een recept wilt en dat maak ik dan graag voor je. Ik zal het recept op mijn blog posten.
Heb je een receptverzoek, laat me weten. En volgende week een lijstje met foto’s, beloofd!
Dit recept zit al een tijd in mijn hoofd en omdat ik gisteren jarig was, vond ik het de ultieme dag om deze taart te maken. Bovendien wist ik dat mijn vader er zou zijn en die is ook echt gek op Maracuya.
Mijn liefde voor Maracuya is misschien wat lastig in ons koude landje. Daarom moet ik soms inventief zijn. Als ik Maracuya in de winkel zie liggen moet ik het kopen en als ie goed betaalbaar is koop ik veel. Ik wacht geduldig af tot ze beginnen te rimpelen en dan begin ik te fantaseren over alle recepten die ik ermee zou kunnen maken. Maar ik kan niet te lang dromen, want het zou toch een enorme teleurstelling zijn als ze uitgedroogd blijken te zijn.
In Bolivia zijn Maracuyas zoals hier appels, in overvloed. En ook nog veel verschillende soorten. We maakten er bijna dagelijks limonade van. Echter hier in Nederland is het wel een beetje een luxeproduct. Daarom heb ik in dit recept 3 Maracuyas zitten en is de smaak in het romige deel van de taart aangevuld met mango en citroen, zodat het toch dat zurige en tropische smaakje heeft.
Recept Maracuya-Mango kwarktaart
Voor de bodem:
120 gr. Kokoskoekjes of Haverkoekjes
130 gr. Zoute crackers
175 gr. Gesmolten boter
Voor de vulling:
3 gelatineblaadjes
115 gr mango, geschild en in stukjes
1 maracuya (passievrucht)
1 citroen
1 blikje gecondenseerde melk
300 kwark (liefst stevige Turkse)
1 tlp vanille
Garnering:
2 maracuyas (passievruchten) en eventueel plakjes mango
Bodem
Maal de koekjes fijn in een keukenmachine met een mesje tot een fijne kruim. Meng de koekkruim goed door elkaar in een mengbak, zodat alle smaken gelijk zijn verdeeld. Voeg de gesmolten boter toe en meng goed door elkaar totdat de boter om elk kruimeltje zit. Knip een bakpapier op maat voor je vorm. Ik heb een 20cm doorsnee vorm met losse bodem genomen. Vul de vorm met het koekmengsel en druk gelijk en stevig aan met de achterkant van een lepel. Zet de vorm in de koelkast en ga verder met de vulling.
Vulling
Week de gelatineblaadjes in ruim water en zet apart. Blits in een keukenmachine (ik vind die van de staafmixer erg prettig) de mango. Doe de mangopuree in de mengkom van een blender of processor.
Blits in een juicer of met de staafmixer het pulp van de maracuya en zeef het boven de mangopuree.
Pers de citroen uit en zet het sap op een laag vuur in een klein pannetje. Als het bijna kookt zet je het vuur uit, knijp je de gelatine uit en voeg je de gelatine bij het citroensap in het pannetje. Roer even goed door en voeg bij de mangopuree en maracuya in de mengkom.
De gecondenseerde melk, kwark en vanille kan ook in de mengkom. Doe de deksel erop en meng op hoge snelheid, zodat het een homogeen mengsel is geworden.
Spatel de vulling op de bodem en schut even, zodat de vulling gelijk verspreid is. Zet de taart terug in de koelkast en laat minimaal 2 uur opstijven.
Serveren
Schraap het pulp van de andere twee maracuyas goed uit en roer een beetje los met een vork. Snij mooie halve maandjes van de mango en verdeel de pulp en de mango over de taart.
Provecho!
Versión Española
Receta Torta de queso y maracuya
Es una receta que esta en mi mente ya mucho tiempo y como ayer fue mi cumpleaños, pues el día perfecto para probarla. Además me iba a visitar mi padre y tiene la misma locura por la maracuya.
Mi pasión por el fruto de pasión (asi se llama en Holandés) es quizás un poco complicado en este país frío. Por eso es necesario ser inventiva. Cuando veo maracuya en la tienda tengo que comprarla y si es barrata, pues compro mucho. Espero pacientemente hasta que empiecen a arrugarse y empiezo a fantasear sobre todas las recetas que podría hacer con el fruto. Pero no puedo soñar mucho, porque sería una gran decepción si resultaran deshidratados.
En Bolivia maracuyas son como en Holanda manzanas, abundan. Y allá tienen además tantos tipos diferentes. Hicimos limonada casi a diario cuando vivíamos en Bolivia. Sin embargo, aquí en los Países Bajos y fríos es mas un producto de lujo. Es por eso que tengo tres maracuyas en esta receta. Y en la parte cremosa de la torta he añadido mango y limón para obtener este sabor ácido, dulce y tropical.
Para la base:
120 gr. Galletas de coco of neutrales
130 gr. galletas saladas
175 gr. mantequilla derretida
Para el relleno:
3 hojas de gelatina
115 gr. de mango, pelados y en pedazos
1 maracuya
1 citron o 1 ½ lemon exprimida
1 lata de leche condensada (395grml)
300 Yogurt sólido o Quark (preferiblemente Turco sólido)
1 cucharilla vainilla
Decoración:
2 maracuyas y rodajas de mango
La base
Moler las galletas finamente en un procesador de alimentos con un cuchillo hasta obtener una miga fina. Mezclar bien la miga para que todos los gustos estén igualmente divididos. Añada la mantequilla derretida y mezcle bien. Corte un papel de hornear a medida para su forma. He tomado un diámetro de 20cm con suelo suelto. Llene la forma con la mezcla de torta y presione el mismo firmemente con la parte posterior de una cuchara. Ponga la forma en el refrigerador y continúe con el relleno.
Relleno
Remojar las hojas de gelatina en abundante agua.
Haz un puré del mango en un procesador de alimentos (a mi me gusta el de la batidora de mano). Ponga el puré de mango en el tazón de mezcla de una licuadora o procesador grande.
Con una cuchara saca la pulpa de la maracuya y tamizala sobre el puré del mango en el tazón.
Calienta el jugo limón exprimida en un pequeño sartén en un fuego lento. Cuando esté casi hirviendo, apague el fuego, apriete la gelatina y añada la gelatina al jugo de limón en el sartén. Revuelva bien y añada al puré de mango y maracuya en el tazón de mezcla.
La leche condensada, el quark y la vainilla pueden también ser añadido al tazón de mezcla. Pon la tapa y mezcla a alta velocidad para que se convierta en una mezcla homogénea.
Rellena el molde con la base de galleta con el relleno. Vuelva a poner la torta en el refrigerador y deje que se ponga rígido durante al menos 2 horas.
Decoración
Raspar la pulpa de los otros dos maracuyas y revolver un poco suelto con un tenedor. Dividirlo sobre el pastel. Tambien se puede decorar la torta con unas rodajas de mango.
Even naar het strand…wie heeft die luxe? Het is elke keer weer genieten om aan te komen bij het strand en uit te kijken over de oneindige zee. Eigenlijk ben ik een beetje angstig voor open water, maar met de voetjes op het zand en land in zicht, vind ik het heerlijk. En zo helder en schoon als de zee deze zomer was, daar verdient het een aparte vermelding mee vind ik .
De zee was zo helder en mooi deze zomer
Heel veel meer heb je niet nodig en die simpelheid maakt het zo gelukmakend. Gewoon staren over de zee, luisteren naar het geluid van de golven en de meeuwen, de zon brandend op je huid. Ik kan er geen genoeg van krijgen en ben oh zo dankbaar dat ik er zo dicht bij ben.
In de ochtend voor de (relatieve) drukte als de wind nog fris is en de eerste zonnestralen hun best doen. Met een kopje koffie bij Paal12, dat is geluk voor mij.
Of bij het strandhuisje beetje luierend op een handdoek, bijkomen van de avond er voor. Kopje thee zetten, staren over het water naar de kids die met de golven spelen.
Maar het einde van de middag en de avond zijn ook zo prachtig. De zon die naar de zee is gekropen geeft een warm, zwoel licht en brengt me in tropische sferen. Dat in combinatie met perfect gezelschap, de ritmische loungemuziek bij Paal12, een roseetje en wat krokante inktvisringetjes met aïoli…OMG!
Bijna word ik er nostalgisch van, nu de warme dagen weer schaarser en korter worden. Maar dan bedenk ik me, dat juist het feit dat het niet altijd zo is het extra speciaal maakt. Dus dan maar hopen op nog een paar mooie nazomerdagen en op naar de knusse herfst- en winterdagen.
afbeelding Pixabay 
Dit recept zit al een tijd in mijn hoofd en omdat ik gisteren jarig was, vond ik het de ultieme dag om deze taart te maken. Bovendien wist ik dat mijn vader er zou zijn en die is ook echt gek op Maracuya.
Maracuya...enzo 